Quattordici anni fa, AIPI pubblicò la sua prima raccolta di testimonianze di pazienti. Era un atto di coraggio collettivo: persone che, vincendo timidezza e ritrosia, scelsero di raccontarsi, di aprire una finestra sulla propria vita con la malattia. Quel libro toccò il cuore di molti. Oggi siamo qui, con un nuovo volume, nuove voci e nuove storie.

Queste storie riguardano pazienti affetti da ipertensione arteriosa polmonare (IAP) o cuore polmonare tromboembolico (CPCTE), due malattie molto rare e severe che si insinuano nella vita quotidiana in modi che chi non le conosce fatica a immaginare. Le alterazioni dei vasi sanguigni polmonari nel caso delle IAP e le ostruzioni meccaniche nel CPCTE creano una resistenza crescente al flusso del sangue, affaticando progressivamente il cuore fino, nei casi più gravi, allo scompenso cardiaco. Salire una rampa di scale, portare la spesa, chinarsi a raccogliere qualcosa da terra, tenere in braccio un bambino: gesti che la maggior parte delle persone compie senza pensarci possono lasciare un paziente senza fiato, con il cuore che batte all’impazzata.
Ma la malattia non si ferma al corpo. Si estende alla vita intera: alle relazioni, al lavoro, ai progetti, ai sogni. Mette alla prova la salute mentale, richiede farmaci spesso complessi e invasivi, impone controlli continui e spostamenti verso i pochi centri esperti sul territorio. Chiede ai pazienti e alle loro famiglie di reinventarsi, di trovare un nuovo equilibrio, di imparare a vivere in una normalità che continua a spostarsi.
È qui che il ruolo delle associazioni di pazienti diventa fondamentale. AIPI, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, è nata nel 2001 proprio dalla consapevolezza che affrontare questa malattia non dovesse essere un percorso solitario. Nel corso degli anni, AIPI ha costruito una comunità di riferimento per i pazienti e le loro famiglie: un luogo dove trovare informazioni affidabili, supporto concreto, solidarietà autentica e la voce di chi sa davvero di cosa si parla. Perché spesso, accanto alle cure mediche, è il senso di appartenenza a fare la differenza.

Ed è proprio in questo spirito di comunità e condivisione che affonda le radici questo volume. In queste pagine tantissimi pazienti e familiari hanno scelto di condividere la propria esperienza – dalla diagnosi alla cura, dalla paura alla speranza, dalle sfide quotidiane ai piccoli e grandi traguardi – con l’intento di essere utili a chi percorre lo stesso cammino. Le loro storie raccontano non solo la malattia, ma anche i progressi straordinari della medicina degli ultimi anni e l’importanza di un approccio che considera la persona nella sua interezza, corpo e mente.
Roselina Salemi, che ha curato questo volume con sensibilità e rigore, ha saputo trasformare questi frammenti di vita in un mosaico autentico e potente, una mappa di navigazione per chiunque si trovi ad affrontare lo stesso percorso.
Chi leggerà queste pagine troverà ispirazione, risposte pratiche e, soprattutto, la certezza di non essere solo. Perché ogni storia qui raccolta è un gesto di generosità: un faro acceso per illuminare il cammino di chi viene dopo.

Pisana Ferrari

Presidente AIPI