Indagine nazionale sul ritardo diagnostico nelle malattie rare
Perché una diagnosi nelle malattie rare è ancora così difficile? Il percorso verso una diagnosi, per chi vive con una malattia rara, è spesso lungo e pieno di ostacoli. Ma il ritardo diagnostico pesa anche su chi si prende cura: i caregiver, che affrontano insieme ai pazienti le incertezze, i tentativi, le attese. “Da Rara a Riconosciuta”, è un’indagine nazionale per raccogliere – per la prima volta su larga scala – le esperienze di pazienti e caregiver con l’obiettivo di far luce sulle cause del ritardo diagnostico attraverso un questionario online. L’indagine è realizzata da Women in Rare, progetto ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO, con la partecipazione di CENSIS, ALTEMS e Fondazione Onda ETS. Il progetto si avvale del prezioso contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare. Perché partecipare all’indagine? Per raccontare davvero cosa significa cercare una diagnosi, oggi, in Italia. Per dare voce a pazienti e caregiver: entrambi coinvolti, entrambi essenziali. Per proporre soluzioni basate su evidenze. Per raccogliere storie ed esperienze da tutto il territorio nazionale, comprese quelle spesso meno rappresentate, così da costruire un quadro completo e utile per tutti. Il questionario è online. Compilarlo richiede attenzione, ma il tuo contributo è fondamentale. Ecco il link:
