La manifestazione si svolgerà dalle 10:00 alle 18:00 e noi di AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana saremo presenti per vivere insieme una giornata dedicata al volontariato e alla partecipazione.

Comunità, aiuto, impegno, accoglienza, ambiente, ascolto, sport, diritti, giustizia, trasformazione, nonviolenza e pace sono alcune delle parole che accompagnano l’immagine dell’edizione 2026. Valori e ambiti differenti, uniti dalla volontà di contribuire alla costruzione di una società più attenta, partecipe e solidale.

Venite a trovarci e divulgate questa iniziativa tra i vostri contatti!

Grazie!!!!

la nostra Associazione, in collaborazione con clinici esperti e partner coinvolti nel progetto, promuove una survey dedicata alle persone che convivono con ipertensione polmonare.
L’obiettivo del questionario è raccogliere informazioni sull’esperienza di malattia, sull’impatto dei trattamenti e sulla qualità di vita dei pazienti, al fine di contribuire a migliorare la conoscenza della patologia e i percorsi di supporto e assistenza.
La compilazione è completamente anonima e richiede circa 15 minuti.
Il questionario è rivolto esclusivamente a persone con diagnosi di ipertensione polmonare.
Link alla survey:
SURVEY PAZIENTI CON IPERTENSIONE POLMONARE: https://www.surveymonkey.com/r/PH_paziente
SURVEY CAREGIVER DI PAZIENTI CON IPERTENSIONE POLMONARE: https://www.surveymonkey.com/r/PH_caregiver

La partecipazione è volontaria. Non esistono risposte giuste o sbagliate: il suo punto di vista e la sua esperienza sono fondamentali.
La ringraziamo fin da ora per il tempo e il contributo che vorrà dedicare a questa iniziativa.

Fiera – Via Del Commercio Associato 3, Bologna – http://tinyurl.com/39kmdwp5

• Il programma della giornata prevede un intervento del Prof. Nazzareno Galiè, Responsabile

del Centro IP del S. Orsola-Malpighi, autorità mondiale in questo campo, del Sig. Adelmo Mattioli, esperto nel campo delle previdenze, la relazione della Presidente di AIPI Pisana Ferrari sulle attività associative, il consueto pranzo conviviale, un momento di intrattenimento e la tradizionale lotteria.

• AIPI ha riservato 20 stanze per la notte di sabato 11 aprile, che mette a disposizione dei partecipanti con necessità di pernottamento. Sarete ospiti di AIPI anche per il pranzo.

• Vi invitiamo a portare per la lotteria un piccolo oggetto fatto da voi o un prodotto del vostro territorio.

• L’hotel è dotato di wi-fi e parcheggio gratuiti. Dista in automobile 15 minuti dalla stazione, 12 minuti dall’aeroporto e 15 minuti dall’Ospedale S. Orsola-Malpighi.

• Vi preghiamo sia per le stanze, sia per il pranzo, di prenotare entro il 10 marzo scrivendo un messaggio whatsapp a Giulia Tropea al numero +39 391 4805050 o inviando una mail a amministrazione@aipiitalia.it

Fiera – Via Del Commercio Associato 3, Bologna – http://tinyurl.com/39kmdwp5

• Il programma della giornata prevede un intervento del Prof. Nazzareno Galiè, Responsabile

del Centro IP del S. Orsola-Malpighi, autorità mondiale in questo campo, il Sig. Adelmo Mattioli, esperto nel campo delle previdenze, la relazione della Presidente di AIPI Pisana Ferrari sulle attività associative, il consueto pranzo conviviale, un momento di intrattenimento e la tradizionale lotteria.

• AIPI ha riservato 30 stanze per la notte di sabato 1 marzo, che mette a disposizione dei partecipanti con necessità di pernottamento. Sarete ospiti di AIPI anche per il pranzo.

• Vi invitiamo a portare per la lotteria un piccolo oggetto fatto da voi o un prodotto del vostro territorio.

• L’hotel è dotato di wi-fi e parcheggio gratuiti. Dista in automobile 15 minuti dalla stazione, 12 minuti dall’aeroporto e 15 minuti dall’Ospedale S. Orsola-Malpighi.

• Vi preghiamo sia per le stanze, sia per il pranzo, di prenotare entro il 28 gennaio telefonando a Giulia Tropea al numero +39 391 4805050 o inviando una mail a amministrazione@aipiitalia.it

https://indagini.censis.it/114643?lang=it

immaginate uno spazio in cui le Associazioni di pazienti si incontrano, si formano, costruiscono insieme strumenti per essere più forti, più ascoltate e più capaci di incidere davvero. Questo spazio esiste, e si chiama Patient Association Academy (PAA). Oggi vogliamo raccontarvi cos’è, perché nasce, come funziona e cosa ha già realizzato nel suo primo anno di vita.

Perché nasce la PAA?
Per rispondere a un bisogno sempre più sentito: avere spazi dedicati allo sviluppo di competenze, strumenti concreti e una visione condivisa che permettano alle Associazioni di essere ascoltate non solo come portatrici di bisogni, ma come protagoniste attive dei processi decisionali.

Come funziona?
La PAA è costruita su un modello di governance partecipata, con un gruppo guida (Steering Committee) eletto dalle Associazioni aderenti, che coordina le attività. Si lavora attraverso momenti formativi, confronto tra pari e co-costruzione di contenuti. Ad oggi, quasi 40 Associazioni, tra cui AIPI, ne fanno parte, rappresentando oltre 16 milioni di persone e circa 20 aree terapeutiche diverse.

Cosa ha fatto nel suo primo anno di costituzione ?

•  Ha costruito e consolidato il proprio modello operativo
•  Ha organizzato percorsi formativi per le Associazioni
•  Ha aperto un dialogo con le Istituzioni
•  Ha redatto un Position Paper sottoscritto da 30 Associazioni
•  Ha elaborato collettivamente la Carta dei Valori e il Manifesto

9 Luglio 2025: una giornata di svolta
La Patient Association Academy (PAA) ha celebrato il 9 luglio un momento di fondamentale rilevanza: la presentazione ufficiale della Carta dei Valori e del Manifesto, frutto di un percorso condiviso e partecipato. Questi documenti rappresentano l’identità, i principi e le visioni comuni che guidano il nostro lavoro e sono ora aperti alla sottoscrizione ufficiale da parte di tutte le realtà e stakeholder che ne condividano i contenuti. Durante l’evento – che ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali nazionali e regionali – è stato inoltre eletto il nuovo Steering Committee 2025–2027, chiamato a guidare la PAA nel suo prossimo ciclo di attività.

Cosa succede ora:

•  Le Associazioni possono sottoscrivere la Carta dei Valori e il Manifesto
•  Il nuovo Steering Committee lavorerà per dare continuità e visione strategica al progetto
•  Continueremo a costruire insieme una partecipazione civica solida, competente e

riconosciuta Grazie per il contributo dei partecipanti rappresentanti della nostra Associazione che hanno dato – e continuerà a dare – alla crescita della PAA.
La partecipazione non è solo un diritto: è una responsabilità condivisa.
E insieme, possiamo essere molto più forti.

Carta Valori PAA

Manifesto PAA

Position Paper PAA

siamo lieti di invitarvi alla RIUNIONE ANNUALE DI AIPI che si terrà il 14 aprile pv presso l’Hotel Holiday Inn Bologna –  Fiera in Via del Commercio Associato 3.

ll Prof. Nazzareno Galiè ci parlerà di tutte le novità nel campo della ricerca, cura e terapie dell’ipertensione arteriosa polmonare. Interverrà anche il Signor Adelmo Mattioli per informarci delle questioni attinenti invalidità, inabilità e Legge 104. 

La riunione inizierà alle ore 10:30 e terminerà alle ore 16:30 e per chi arriva da lontano AIPI è felice di poter offrire la camera la notte del 13 aprile:

Affrettatevi a chiamare o scrivere a Giulia Tropea per prenotarvi ENTRO E NON OLTRE IL 10 MARZO! 

Questo opuscolo è stato concepito con l’obiettivo di fornire informazioni chiare e concise sull’ipertensione polmonare, rivolgendosi ai pazienti, alle loro famiglie e alle persone che prestano loro assistenza, in un formato innovativo e più accessibile. Abbiamo infatti abbandonato il tradizionale approccio delle pubblicazioni precedenti, optando per una serie di domande e risposte intervallate da immagini, pensate per agevolare la lettura. Inoltre, abbiamo incluso un glossario dei termini più comuni, rendendo il contenuto ancora più accessibile.

L’AIPI da sempre attribuisce grande importanza all’informazione, riconoscendola come uno strumento fondamentale per promuovere una partecipazione consapevole del paziente nella gestione della propria salute. Le recenti Linee Guida delle società scientifiche europee (ESC e ERS), pubblicate nel 2022, sottolineano l’importanza della partnership attiva tra medici e pazienti per una cura della salute più efficace ed efficiente.

L’importanza dell’informazione per i pazienti si manifesta anche nella sfida quotidiana di prendersi cura autonomamente della propria salute, specialmente in periodi lontani dalle visite mediche. In questo contesto, la comprensione della malattia e l’accesso a informazioni chiare diventano fondamentali. L’avvento di nuove tecnologie, come le visite mediche virtuali e il tele-monitoraggio, potenziato dalla pandemia da COVID-19, ha enfatizzato ulteriormente la necessità di acquisire competenze di autogestione.

Potete scaricare l’opuscolo a questo link: Opuscolo 15 domande web