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Misure straordinarie COVID-19 – Regione Veneto

AIPI ha ricevuto una comunicazione ufficiale dal Coordinamento Malattie Rare – Regione del Veneto e dal Registro Malattie Rare – Regione del Veneto.
La Regione ha adottato alcune misure che interessano specificamente i pazienti con malattia rara.
Riportiamo qui di seguito i punti salienti. In fondo alla pagina trovate i link alle comunicazioni ufficiali.
  1. Proroga piani terapeutici
    Con nota regionale prot. n. 124319 del 17.03.2020, la validità di tutti i Piani Terapeutici Personalizzati dei pazienti affetti da malattia rara, già presenti nel Registro malattie rare, in scadenza nei mesi di marzo-aprile 2020 è stata estesa automaticamente di tre mesi a partire dalla data di scadenza del PTP stesso, fatte salve nuove disposizioni a riguardo che vi comunicheremo tempestivamente. La possibilità di proroga è applicabile limitatamente ai pazienti già in terapia, stabili, per cui lo specialista del Centro di riferimento della rete malattie rare non ritiene necessario un monitoraggio frequente o una modifica del piano. I piani terapeutici prorogati in automatico possono essere modificati/rinnovati per periodi più lunghi/integrati oppure interrotti, secondo le necessità clinico-terapeutiche individuali, da parte dello specialista del Centro di riferimento.
  2. Consegna farmaci/dispositivi
    La stessa nota di cui sopra, nell’ambito delle misure organizzative urgenti relative all’assistenza farmaceutica, raccomanda per i farmaci a esclusiva distribuzione ospedaliera o comunque non inclusi nell’Accordo unico DPC/Farmacup il loro ritiro, unitamente a dispositivi medici, il più vicino possibile al domicilio del paziente, impegnando le Aziende Sanitarie a definire modalità organizzative in tal senso. Qualora si rendesse necessaria la consegna a domicilio per loro assistiti, le Aziende Sanitarie potranno prendere contatti con i Comitati territoriali Croce Rossa che hanno dato la loro disponibilità per la consegna.
  3. Terapie domiciliari –Determinazione AIFA n.341/2020
    Si allega la nota regionale con la quale è stata diffusa la Determinazione AIFA n.341/2020. “COVID-19. Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT”. Come noto, la Determinazione AIFA prevede fino al perdurare dello stato di emergenza, laddove non siano già state attivate sul territorio modalità di erogazione della terapia in regime domiciliare, la possibilità di somministrare per pazienti selezionati in base alle condizioni cliniche presso il domicilio del paziente una serie di trattamenti definiti nella nota.  A riguardo si specifica che per la regione Veneto restano valide le modalità ed il percorso già individuati con Decreto del Direttore Generale Area Sanità e Sociale n.15 del 1.3.2016 (allegato alla nota regionale).
  4. Centro informazioni malattie rare afferente al Coordinamento regionale
    Vi segnaliamo che il Centro Informazioni facente capo allo scrivente Coordinamento, è contattabile tramite numero verde gratuito (sia da telefono fisso che cellulare) 800 318811 (dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17) e via mail  malattierare@regione.veneto.it
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