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Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus
insieme per combattere una malattia che toglie il respiro...

Per informazioni

Presidente
Dott. Leonardo Radicchi
Via della Spiga, 10
06135 Ponte S. Giovanni (Perugia)
cell.: 392 5003184
mail: presidente@aipiitalia.it

Vice presidente
Dott.ssa Claudia Bertini
Via Piave, 73
20010 Bareggio (Milano)
cell.: 338 3021382
mail: vice-presidente@aipiitalia.it

Amministrazione – Invio Documentazione
Richiesta Materiale Informativo
Avv. Giulia Tropea
Via Paolo Uccello 5/A, Milano
(NO RACCOMANDATE)
cell.: 391.4805050 – ore pasti
mail: amministrazione@aipiitalia.it

Sede Legale c/o
Rag. Concetta Attennante
Studio commerciale  
  
Via Enrico Mattei 92
40134 Bologna

Finalità

AIPI nasce come associazione di supporto alle persone affette da ipertensione polmonare (IP) e alle loro famiglie, su iniziativa di alcuni pazienti malati di IP. AIPI nasce come associazione di supporto alle persone affette da ipertensione polmonare (IP) e alle loro famiglie, su iniziativa di alcuni pazienti malati di IP. È stata costituita con atto notarile a Bologna nel 2001, è una Onlus ed è iscritta al Registro Regionale delle ODV della Regione Emilia Romagna (n. 17284 del 21-11-2014) . È inoltre censita nella banca dati delle associazioni di pazienti con malattie rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Negli ultimi 15-20 anni sono stati fatti progressi notevolissimi nel campo dell’ipertensione polmonare, dall’approvazione e messa in commercio di nuovi farmaci mirati molto efficaci a nuove tecniche chirurgiche nel campo del trapianto polmonare e tromboendoarterectomia (un intervento riservato ai pazienti con cuore polmonare tromboembolico, una forma particolare di IP).

Purtroppo però i problemi con cui si devono confrontare i pazienti sono ancora molti: infatti la malattia è tuttora poco conosciuta sia dai medici sia dalla popolazione generale e questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie per garantire ai pazienti l’accesso e l’assistenza relativi ai vari trattamenti medici disponibili, alcuni dei quali sono complessi e di difficile gestione. Spesso sono necessari lunghi viaggi per raggiungere i centri, con tutte le difficoltà del caso, soprattutto visto che la malattia richiede controlli periodici. Altri problemi riguardano le procedure amministrative per ottenere i farmaci e il riconoscimento di eventuali esenzioni dal ticket, invalidità ecc. Infine i pazienti sono pochi (in Italia si stima siano poche migliaia) e sparsi sul territorio, di conseguenza mancano occasioni di incontro per condividere esperienze e problemi.

AIPI si prefigge pertanto di:

  • favorire il contatto e la solidarietà tra i pazienti;
  • migliorare il benessere psicologico, fisico e sociale dei pazienti attraverso forme di supporto di tipo personale, organizzativo ed economico;
  • promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sulla malattia, sia attraverso mezzi propri sia attraverso i media;
  • promuovere la ricerca sia favorendo la collaborazione dei pazienti sia dedicando eventuali risorse economiche a progetti di studio;
  • promuovere la collaborazione con altre analoghe associazioni in campo nazionale e internazionale.

AIPI opera sull’intero territorio nazionale.

Sede operativa: presso il Presidente, Leonardo Radicchi, Via della Spiga 10, 06135 Ponte S. Giovanni (Perugia)

Sede legale: Via Enrico Mattei, 92 – 40138 Bologna

AIPI collabora con altre associazioni di pazienti con finalità analoghe sia in Italia che all’estero.

In Europa AIPI è tra i Soci Fondatori di PHA Europe, Associazione Europea per l’Ipertensione Polmonare (www.phaeurope.org) che riunisce associazioni di pazienti con Ipertensione Polmonare da 25 stati europei. Collabora inoltre con EURORDIS, Associazione Europea per le Malattie Rare.

A livello internazionale AIPI ha firmato un accordo di collaborazione con PHA USA, associazione americana di pazienti con IP, ed è iscritta PHA Planet, una rete informatica che permette a tutte le associazioni pazienti con IP di comunicare in tempo reale.

AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus, Via Enrico Mattei, 92 - 40138 Bologna © 2003 - 2019 - presidente@aipiitalia.it - Cookie policy powered by PaperPlane