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Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus
insieme per combattere una malattia che toglie il respiro...

Per informazioni

Presidente
Dott. Leonardo Radicchi
Via della Spiga, 10
06135 Ponte S. Giovanni (Perugia)
cell.: 392 5003184
mail: presidente@aipiitalia.it

Vice presidente
Dott.ssa Claudia Bertini
Via Piave, 73
20010 Bareggio (Milano)
cell.: 338 3021382
mail: vice-presidente@aipiitalia.it

Amministrazione – Invio Documentazione
Richiesta Materiale Informativo
Avv. Giulia Tropea
Via Paolo Uccello 5/A, Milano
(NO RACCOMANDATE)
cell.: 391.4805050 – ore pasti
mail: amministrazione@aipiitalia.it

Sede Legale c/o
Rag. Concetta Attennante
Studio commerciale  
  
Via Enrico Mattei 92
40134 Bologna

Associazione

AIPI nasce come associazione di supporto alle persone affette da ipertensione polmonare (IP) e alle loro famiglie, su iniziativa di alcuni pazienti malati di IP. È stata costituita con atto notarile a Bologna nel 2001 ed è iscritta al Registro Regionale delle ODV della Regione Emilia Romagna (n. 17284 del 21-11-2014). È inoltre censita nella banca dati delle associazioni di pazienti con malattie rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Negli ultimi 15-20 anni sono stati fatti progressi notevolissimi nel campo dell’ipertensione polmonare, dall’approvazione e messa in commercio di nuovi farmaci mirati molto efficaci a nuove tecniche chirurgiche nel campo del trapianto polmonare e tromboendoarterectomia (un intervento riservato ai pazienti con cuore polmonare tromboembolico, una forma particolare di IP).

Purtroppo però i problemi con cui si devono confrontare i pazienti sono ancora molti: infatti la malattia è tuttora poco conosciuta sia dai medici sia dalla popolazione generale e questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie per garantire ai pazienti l’accesso e l’assistenza relativi ai vari trattamenti medici disponibili, alcuni dei quali sono complessi e di difficile gestione. Spesso sono necessari lunghi viaggi per raggiungere i centri, con tutte le difficoltà del caso, soprattutto visto che la malattia richiede controlli periodici. Altri problemi riguardano le procedure amministrative per ottenere i farmaci e il riconoscimento di eventuali esenzioni dal ticket, invalidità ecc. Infine i pazienti sono pochi (in Italia si stima siano poche migliaia) e sparsi sul territorio, di conseguenza mancano occasioni di incontro per condividere esperienze e problemi.

AIPI si prefigge pertanto di:

  • favorire il contatto e la solidarietà tra i pazienti;
  • migliorare il benessere psicologico, fisico e sociale dei pazienti attraverso forme di supporto di tipo personale, organizzativo ed economico;
  • promuovere la diffusione di informazioni scientifiche sulla malattia, sia attraverso mezzi propri sia attraverso i media;
  • promuovere la ricerca sia favorendo la collaborazione dei pazienti sia dedicando eventuali risorse economiche a progetti di studio;
  • promuovere la collaborazione con altre analoghe associazioni in campo nazionale e internazionale.

AIPI opera sull’intero territorio nazionale.

La sua sede operativa è presso il Presidente Leonardo Radicchi, Via della Spiga 10, 06135 Ponte S. Giovanni (Perugia).

La sede legale è in Via Enrico Mattei, 92 – 40138 Bologna.

Il CF è 91210830377.

AIPI collabora inoltre con altre associazioni di pazienti con finalità analoghe sia in Italia che all’estero.

In Europa AIPI è tra i Soci Fondatori di PHA Europe, Associazione Europea per l’Ipertensione Polmonare (www.phaeurope.org). Collabora inoltre con EURORDIS, Associazione Europea per le Malattie Rare.

A livello internazionale l’AIPI ha firmato un accordo di collaborazione con PHA USA, associazione americana di pazienti con IP, ed è iscritta PHA Planet, una rete informatica che permette a tutte le associazioni pazienti con IP di comunicare in tempo reale.

AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus, Via Enrico Mattei, 92 - 40138 Bologna © 2003 - 2020 - presidente@aipiitalia.it - Cookie policy powered by PaperPlane