Ipertensione secondaria associata a......

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madol
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Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda madol » martedì 12 luglio 2011, 19:24

Carissimi , non mi sono fatta sentire per diversi mesi perché le indagini su mio marito proseguivano.
Escluso anche il mesotelioma che pensavano potesse portare il continuo versamento pleurico, sempre presente, ed anche l’ipertensione polmonare, non si riusciva a trovare la causa di questa ipertensione perché non era accompagnata da nessuna delle malattie più ricorrenti.
Ed ecco finalmente la diagnosi che arriva.
Da una intuizione del cardiologo si scopre che la sua malattia si accompagna ad un’altra malattia ancora più rara e grave l’ “Amiloidosi”
Una proteina detta amiloide si deposita nei vari organi arrivando alla distruzione degli stessi.
Una cura c’è ed è la stessa che si usa per il cancro.-La chemioterapia associata a cortisone. -
Ora che abbiamo imboccato la strada giusta mi auguro che lui ce la faccia!
Desidero, con questo mio messaggio, essere di aiuto a qualcuno per il quale non si riesce a scoprire la causa dell’ipertensione polmonare.

Daniela71
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda Daniela71 » martedì 12 luglio 2011, 20:26

Ciao Madol, meno male che sono arrivati alla diagnosi della malattia, ma in giro su internet ho trovato questa frase :
Come si cura l'amiloidosi?
Per la maggior parte dei tipi di amiloidosi sistemica esistono cure efficaci.

Ho letto che a Pavia c'è un centro altamente specializzato sulla amiloidosi.

Faccio tanti auguri a te e soprattutto a tuo marito

Un affettuoso saluto

Daniela

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madol
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda madol » mercoledì 13 luglio 2011, 18:17

Ti ringrazio per la risposta.
Il medico di Firenze lavora in collaborazione con il centro di Pavia.
Comunque la malattia quando va bene è curabile ma bisogna calcolare il tempo in cui si è chiaramente manifestata (è subdola!) e le conseguenze del chemioterapico.
Ti posso dire che la cura è dura quanto la malattia perché è molto devastante.
Un abbraccio Madol :(

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Cri
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda Cri » mercoledì 13 luglio 2011, 19:15

Ciao Madol ... cosa posso dire ... devo farti i miei complimenti perchè da quello che scrivi scaturisce una grande forza di volontà e spero che la trovi anche tuo marito!!!
ti ringrazio per aver condiviso con noi la situazione... non si è mai finito di scoprire malattie nuove!! uffa!!!
ti abbraccio forte e tienici informati!!

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madol
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda madol » venerdì 15 luglio 2011, 17:55

Grazie Cri, ma per essergli di aiuto -devo- essere forte e combattiva .
Ti assicuro, però, che a volte si crolla.......
Tutti voi avete una ipertensione polmonare che si accompagna a malattie più facilmente diagnosticabili.
Fin dall'inizio la sua ipertensione era "diversa" dalla vostra.
Non leggevo, tra nessuno di voi, che ci fosse qualcuno con un versamento pleurico che produceva ogni giorno mezzo litro ed anche più di liquido da aspirare.
Solo dopo quasi 2 anni sono apparsi ,durante un ecocardiogr., attorno al cuore dei puntini -segni che hanno fatto pensare ad una amiloidosi, malattia ancora più rara dell'ipertensione.
Siamo passati all'esame del grasso ombelicale e con altri esami si è avuta la certezza.
Ed ora eccomi qui a raccontarvi.
Ho scritto, ripeto, questo messaggio per essere utile a qualcuno che presenta delle caratteristiche come le sue.
Un abbraccio Madol

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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda elia antonella » martedì 26 luglio 2011, 20:11

Ciao Madol, mi dispiace per tuo marito, ma sono sicura che avrete tutti e due la forza per superare questo momento.
Si è vero la chemioterapia è una cura molto forte, lo so perchè una mia cugina l'ha fatta per tanto tempo, ma lei aveva un tumore talmente forte, che neanche la chemio l'ha distrutto e lei purtroppo non ce l'ha fatta; è andata un mese fa, ma il suo tumore era partito dalla tiroide.
Faccio tanti auguri a te e a tuo marito.
Facci sapere.
Antonella.

paolamazzocco

Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda paolamazzocco » mercoledì 27 luglio 2011, 0:25

Ciao Madol, ti ammiro molto per quello che fai. Sei forte e questa tua forza gliela dai anche a tuo marito ne sono certa. Ti sono vicina. Un abbraccio Paola

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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda madol » martedì 10 gennaio 2012, 20:27


Daniela71
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda Daniela71 » martedì 10 gennaio 2012, 21:25

Ciao Madol, non ho parole, ma ti mando un fortissimo abbraccio! Coraggio!!
Con affetto
Daniela

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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda Andreina » mercoledì 11 gennaio 2012, 10:58

Ciao Madol,
non ci sono parole per alleviare il dolore in momenti così tristi. Posso dirti però che ti abbraccio e ti sono vicina con tutto il cuore.
Con affetto
Andreina

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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda elia antonella » mercoledì 11 gennaio 2012, 11:10

Mi associo agli altri.
Coraggio Madol, siamo con te. Tu sai che quando hai bisogno noi ci saimo.

Antonella.

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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda adriana » mercoledì 11 gennaio 2012, 17:50

Madol, ci hai lasciati veramente senza parole! Sapere che esistono malattie così rare e terribili......Coraggio, ti faccio tante condoglianze, se hai bisogno qualche volta di sfogarti un poco, noi siamo qui ad ascoltarti e a comprenderti.

Giulia82
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda Giulia82 » mercoledì 11 gennaio 2012, 18:14

Ciao Madol,
mi unisco agli altri amici del forum e ti abbraccio forte, per quanto un abbraccio virtuale possa esserti di conforto.

Giulia

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taita
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda taita » mercoledì 11 gennaio 2012, 18:29

ciao, forza so che è dura, ma ti siano di conforto tutti i momenti vissuti con tuo marito e... non solo il suo ricordo vivrà sempre con Te.
un grosso abbraccio.

Danieladani
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Re: Ipertensione secondaria associata a......

Messaggioda Danieladani » giovedì 12 gennaio 2012, 13:50

Non ti ho mai letto ma mi associo agli altri.....la vita ci riserva anche queste cose.Danieldani


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