Aipiitalia

Salve, mi chiamo Stefania.
Ho il Flolan da tre anni e non mi ero mai decisa ad iscrivermi a questo forum.
Ho conosciuto personalmente solo Andreina, Valeria, che purtroppo non c'è più e Marzia.
Quest'anno avrei voluto partecipare all'assemblea ma purtroppo all'ultimo ho avuto un impegno.
Per me è stato difficile accettare questo cambiamento, ma ora sto bene.
Ho la speranza di guarire e ora vivo nell'attesa del nuovo farmaco che mi permetterebbe di spostarmi, visto che non è influenzato dalla temperatura. So che è già uscito sulla gazzetta ufficiale, ma al momento è solo a Trento. Sto aspettando che il S.Orsola mi inviii notizie (al momento è solo a Trento) :Voi ne sapete qualcosa?
Anche se non ho comunicato, ho seguito i passi di molti di voi e ho apprezzato questa bella associazione.

Ciao Stefania,
anch'io come te ho il Flolan e sto aspettando con ansia il passaggio al Caripul...e addio ai ghiacci!
Posso dirti che in Lombardia stanno iniziando a distribuirlo perchè so di una mia amica che lo ha ritirato di recente; all'inizio della prossima settimana dovrei riuscire a sapere di più dalla mia farmacia, ti aggiorno asap.
Baci, Clo

Grazie per le informazioni. Ma non dovrebbe arrivare comunicazione da S.Orsola?La farmacia, da quel che ne so non puó rilasciare niente senza un piano terapeutico firmato. Tienimi informata per favore e Grazie.

Ciao Stefania anch'io come te ho la pompa d infusione e da15 giorni piu o meno ho cominciato con il caripul mi trovo benissimo molto meno ingombrante sei piu libera per rifarti il fzrmaco io ad esempio prima lo facevo ogni 19 ore invece oralo cambio ogni 36.Anche per il lato estetico è meglio essendo piu piccola la borsina che contiene la pompa è meno ingombrantei.Io nn ho avuto nessun disrurbo con il cambio farmaco nn mi sono neanche accorta.Scusa il ritardo ma
Nel forum nn entro quasi piu oggi ho letto il tuo messaggio ciao un abbraccio daDaniela

Se hai bisogno chiarimentiil mio num di cell 3457853260 ciao

Ciao Stefania,
scusami, era da qualche giorno che mi ripromettevo di entrare nel forum ma sono in pieno delirio di cose da fare...
Hai ragione, è l'ospedale che deve fare la prescrizione, ma a volte la farmacia può non accettarla o chiedere di rimandarla per vari problemi; quando ti ho scritto sapevo già che l'ospedale era intenzionato a proporre il cambio ma non sapevo ancora che la farmacia avrebbe accettato. Per fortuna lo hanno fatto, lunedì ho mandato il nuovo piano terapeutico e ora sto aspettando di sapere se lo potrò ritirare già da ottobre o se dovrò proseguire con il Flolan fino a novembre. Ora io non so come sono organizzati al Sant'Orsola, è un posto grosso, magari fanno le richieste di variazione del piano terapeutico alle visite e non stanno ad avvisarti prima...fossi in te, io proverei a chiamare per chiedere aggiornamenti...
Ah, una cosa che mi sono dimenticata di dirti la volta scorsa: ultimamente è nata anche una chat di malati di ip in whatsapp...ti dico, tra tutti siamo un po' tanto matti e viaggiano un sacco di messaggi, all'inizio alcuni sono un po' spiazzati, ma il saggio che l'ha inventata ha fatto una gran cosa, è molto divertente, la gente è simpatica e affettuosa, e aiuta un sacco a conoscere gente con gli stessi problemi e soprattutto a tirarsi su di morale, quindi tieni presente che c'è anche quello e se prima o poi ti va di farci un salto fai un fischio e chiediamo all'admin di aggiungerti!
Bacioni! Clo