Aipiitalia

Ciao a tutti, io mi chiamo Elisa e sono una ragazza di 15 anni che vive in un paese in provincia di Brescia. Mi è stata diagnosticata l'ipertensione polmonare l'anno scorso a giugno e adesso sono seguita dal Policlinico San Matteo di Pavia. La mia vita ha subito un brutale cambiamento, ma sono stata contenta di aver scoperto cosa avevo e che non ero matta quando dicevo di non star bene e di respirare con fatica mentre facevo ginnastica a scuola (per me era una sofferenza ogni volta) e per i medici era solo un'asma da sforzo!!! Grazie alla mamma che è testarda siamo arrivati a scoprire qual'era la vera causa del mio star male.
Sono curiosa di sapere se qualcuno ha scoperto la malattia alla mia età!! Dopo i primi mesi incasinati dove ho avuto diversi ricoveri e attacchi di panico, adesso sto abbastanza bene e ho ripreso a uscire con gli amici e a divertirmi (conosco i miei limiti). Quest'anno ho perso anche l'anno a scuola per le troppe assenze, ma non fa niente adesso sono pronta a recuperare tutto!!! Sono abituata all'idea di dover incontrare spesso dottori e infermiere anche perché con il bosentan devo spesso controllare il mio fegato!!!
Ciao a tutti
Elisa

ciao Elisa!! ben approdata nel nostro forum!!!
prima di tutto voglio farti i miei complimenti per la tua determinazione... mi sembra di capire che sei una ragazza veramente in gamba!!!
io mi sono ammalata a 19 anni e anche per me l'inizio non è stato facile, soprattutto far capire a tutti che non era per pigrizia che non riuscivo a fare le cose... poi il cambiamento totale di ritmi ... insomma una faticaccia, ma i miei erano altri tempi.... non c'erano tutte le cure di adesso! anch'io sono stata seguita a Pavia e in seguito anche rimessa a nuovo.. sono infatti trapiantata oramai da 19 anni!!!
tra l'altro non abitiamo nemmeno tanto distanti, io sono di Bellagio, sul lago di Como!!
ti do un abbraccio fortissimo e continua ad essere forte e fiduciosa e... tienici informati!!! ciaoooo

Ciao Elisa, benvenuta nella nostra grande famiglia e complimenti alla tua mamma che è stata determinata nell'insistere che tu fossi visitata come si deve.
Io sono Antonella e sono della provincia di Ragusa.
Se ti può consolare io mi sono ammalata di IP a 9 anni e, come potrai ben capire, la mia non è stata un'infanzia facile, visti gli ostacoli che dà questa malattia, ma piano piano, con i diversi controlli fatti a Genova, al Gaslini, solo con delle gocce di nifedipina, la mia vita è stata abbastanza normale, nei limiti, come hai detto tu. Mi sono pure sposata e poi, il boom, la gravidanza, che ha peggiorato il tutto. Da allora, cioè da più di 5 anni, sono seguita al Policlinico di Bologna, al S.Orsola. Mi hanno salvato la vita, hanno salvato quella di mio figlio e da allora, sono grata a Dio e ai medici per tutto quello che hanno fatto e continuano a fare per me. Porto la pompa del Flolan, mi blocca un po', per via del cambio ghiacci, ma chi se ne frega, è il mio salvavita, ho imparato a volergli bene e me lo tengo stretto. E poi anche io prendo il bosentan e in più i sildenafil.
Al momento la mia IP è sottocontrollo e stabile e sono contenta così.
Mio figlio cresce in bellezza ed ho un marito che mi ama alla follia, cosa posso volere di più.
Goditi la vita finchè puoi, anche con la tua IP. Se gestita bene, puoi fare una vita "normale".
Un bacione.
Antonella.

Ciao Cri e ciao Antonella, mi ha fatto piacere il vostro racconto perché anche io sono convinta che con le cure giuste posso fare una vita normale, nei miei limiti!!!! Credo di essere stata fortunata perché da subito sono stata seguita da un ottimo centro medico che saprà seguirmi di sicuro al meglio!!!
Un abbraccio a entrambe

Ciao Elisa, benvenuta!!!
Scusa se ti rispondo solo ora ma sono assente dal forum da un po'.... Io sono Claudia (Clo), abito vicino a Milano e sono in cura a Monza, ho 36 anni e mi hanno diagnosticato la malattia quando ne avevo 27, quindi ero decisamente più vecchia di te...
Sono contenta di sentirti così grintosa e positiva, sei una forza!!!!! E hai ragione, limiti talvolta ci sono per carità, ma si può fare una vita normale anche con questa malattia!
Baci, Clo