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la piccola roberta

Inviato: martedì 17 settembre 2013, 10:20
da alberto
ciao a tutti
anche se poche volte scrrivo vi leggo spesso
volevo aggiornarvi sulla piccola roberta (oggi tre anni e 4 mesi )
verso gennaio le condizioni sembrano essere peggiorate
anticipiamo il cateterismo che evidenzia una situazione più seria e la dottoressa che ci segue decide di inserire anche il
bosentan. durante il cateterismo viene effettuato un prelievo muscolare e della pelle per una biopsia che evidenzia una patologia mitocondriale. le conclusioni sono che probabilmente l' I.P. è secondaria alla patologia mitocondriale (pare che in canada ed in spagna abbiano già collegato l' I P alle patologie mitocondriali) .
alberto

Re: la piccola roberta

Inviato: lunedì 4 novembre 2013, 12:23
da antonella elia
Ciao Alberto, mi ricordo di te, ci siamo sentiti una volta, tanto tempo fa.
Mi dispiace che le condizioni di Roberta siano più serie. Ma cos'è questo tipo di patologia? Non ne ho mai sentito parlare. Ma allora cosa dovete fare? Dovete andare in Spagna o in Canada?
Facci sapere. Non mi sono fatta sentire prima perchè sono stata in ospedale per un mese; mi hanno tolto la coleciste.
In bocca al lupo.
Antonella.