IO E IL FLOLAN

[Andreina]

Carissime amiche e carissimi amici, è passato quasi un anno da quel fatidico 3 aprile 2012 in cui mi è stato impiantato il Flolan.
Quanti pianti, quante incertezza, quante paure... ma io stavo troppo male, svenivo un paio di volte al mese e non riuscivo più a fare niente.
Ora, a distanza di un anno, posso dirvi che sono rinata, che non sono più svenuta e che nonostante il fastidio e l'ingombro che può dare la pompa, sono tornata a vivere e a condurre una vita dignitosa.
Certo, ora sto lottando per un passo più importante, l'iscrizione in lista trapianti, ma forse perchè ho aspettato troppo ed il Flolan non può fare miracoli su qualcosa già danneggiato da tempo.
Ecco perchè voglio dirvi una cosa: speriamo che al Simposio di Nizza abbiano trovato nuove terapie per chi è ancora in fase iniziale, ma se così non fosse nello specifico di ognuno di voi, non abbiate paura, non esitate e non aspettate troppo.. mettetevi nelle mani del Prof. Galiè che con la sua grande professionalità saprà ridarvi il sorriso.
Grazie Prof. Galiè per tutto quello che ha fatto per me!!
Ma un grazie grande va anche a tutti voi che con le vostre parole di conforto mi avete dato la forza di lottare. Il mio cammino è ancora lungo ma spero di trovare una forza ancor più grande per affrontarlo.
Siete una grande famiglia!!!
Un abbraccio di cuore
la vostra Andreina

[antonella elia]

Cara Andreina, ilprofessore Galiè ci ha dato già ilsorriso, ma soprattuto la possibilità di rinascere una seconda volta, almeno per me e di quello che mi è successo.

Sono felice di aver trovaro Bologna, perchè quella è diventata la mia seconda famiglia.
Anche io ringrazio tutti quelli che mi seguono e che Dio li benedica, li protegga sempre e segua ogni passo e decisione che dovranno prendere riguardo i proprio pazienti.

Un abbraccio anche da parte mia.

Antonella Elia.

[adriana]

Andreina cara, ti ricordi quando ti sgridavo per la tua paura a non volerlo mettere? Quando non volevi che gli altri ti vedessero con la borsina? - Meno male che in noi c'è sempre quella cosa che si chiama "istinto di sopravvivenza" che ci aiuta a lottare e ci sostiene nei momenti più difficili. Io avevo la visita di controllo lunedì 18 marzo ma erano tre giorni che non riuscivo a dormire per la mancanza di fiato, non potevo stare coricata perchè mi mancava il respiro. Ho telef. a Bo (anzi ho fatto telefonare dal mio medico ) e domani mi vogliono vedere, mi hanno inoltre consigliato di mettermi in casa la bombola di ossigeno. Io spero tanto di non averne bisogno di giorno, anch'io non voglio farmi vedere dai miei nipoti, ma credi, quando ci sente male, si accetta tutto, l'istinto di sopravvivenza ci fa lottare e ancora lottare. Credo che domani andrò al controllo stando molto meglio: primo perchè l'ossigeno mi farà dormire e mi alzerò meno stanca, e poi perchè per tutta la durata del viaggio sarò costretta a stare seduta e questo mi farà bene, in quanto i polmoni respireranno meglio. Facciamoci gli auguri a vicenda.

[monica.be]

E' proprio vero l'istinto di sopravvivenza è fortissimo e ci permette di affrontare cose che in una situazione di normalità ci sembrerebbero insormontabili , un'altra cosa che ci aiuta molto secondo me è anche la voglia di non lasciare i nostri affetti più cari ,figli , mariti,nipoti ecc .. così improvvisamente ci troviamo a sperare nonostante le problematiche quotidiane !! Trovare Bologna con il prof Galiè è stata la ciliegina sulla torta la nostra grande FAMIGLIA , mi rendo conto che la pensiamo tutti così perche usiamo tutti gli stessi termini per descrivere queste persone meravigliose che ci assistono !! Io sarò a Bologna martedì 19 marzo spero di trovare qualcuno per scambiare 2 chiacchiere !!!! cara Andreina , Antonella e Adriana spero che siate in forma splendente e di potervi trovare il 7 aprile alla festa . Vi abbraccio forte e in bocca al lupo per tutto !!

[Andreina]

Carissima Adriana,
mi dispiace che sia stata male, vedrai che sarà solo un momento passeggero. Sei forte e sei sempre pronta a regalare tanti consigli e tanta forza a tutti noi.
Tanti auguri di vero cuore, che la visita di domani porti solo buone notizie. Aspetto con ansia il resoconto.
Io sarò a Bologna per l'assemblea e spero anch'io di incontrarvi tutti quanti. Antonella e Adriana sarete una piacevolissima conferma, per quanto riguarda invece te Monica non ti conosco e spero vivamente di riuscire ad incontrarti fra tanti.
Un abbraccio
Andreina

[antonella elia]

Buongirono amici.
Ieri pomeriggio ci siamo sentite con Adriana. Non sapevo ancora della telefonata a Bologna. Le avevo telefonato così, tanto per....
Vi devo dire che purtroppo l'hanno ricoverata, quindi adesso Adriana è in ospedale con l'ossigeno. Sta benino e le stanno facendo alcuni esami, ma non ne so il risultato.
Speriamo che vada tutto bene e che non abbia bisogno di ossigeno in casa, magari solo un po'. E' un po' abbattuta per questo, perchè non vuole farsi vedere dai nipotini con quell'affare sul viso.
Speriamo bene.
Forza Adriana, sei la nostra forza.

Un abbraccione.

Antonella.

[monica.be]

mannaggia mi dispiace , speriamo che la cosa sia momentanea e che non abbia bisogno dell'ossigeno 24 ore su 24 .Antonella mi sai dire se è ricoverata in cardiologia donne , nel padiglione dell'ambulatorio di ip ? Perchè martedì avrò il controllo e mi piacerebbe passare a trovarla ! Ciao

[marzia predieri]

carissime, Adriana è ricoverata al pad 21, 4° piano. Sta già meglio, l'ho vista con l'ossigeno, ma credo (speriamo) sia una soluzione passeggera. Le ho detto che ci saremmo riviste mercoledì mattina, ma lei mi ha risposto che sarebbe già stata a casa. Era allegra e vivace come sempre. Quindi ci vediamo tutti il 7. Un abbraccio.

[clo]

Cara Andreina,
ma sai che è bello sentirti contenta del Flolan?! Lo so (e so che mi sto ripetendo) sentirsi dire che ti devono comunque listare per il trapianto non è divertente, ci sono passata, ma non si sa mai... Guarda me, mi hanno listata perchè il Flolan non faceva abbastanza, mi hanno aggiunto il Sildenafil e anche quello non è bastato...poi hanno provato un farmaco che è un analogo di uno che non mi aveva fatto nulla e voilà, il miracolo, miglioramento spettacolare! Per carità, sono ancora in lista, ho tutti i miei bei problemucci, ma ormai sono in lista da più di 6 anni e ci sto tranquilla, senza ansie, consapevole che, se mi dovessi mantenere così, da qui al trapianto potrebbe passarne ancora d'acqua sotto i ponti...
Chi lo sa, magari qualche farmaco che stanno studiando servirà non solo per chi è all'inizio ma anche per chi, come noi, ha già il suo bel carico di farmaci sul groppone...io sono fiduciosa!!!! E se no...direi che abbiamo dei begli esempi luminosi di trapiantate nei nostri ranghi
Ti abbraccio, Clo


P.S.: Adriana, ma cosa mi combini?!?!!?

[antonella elia]

Buongiorno amici.

Ho sentito ieri sera Adriana, forse dopo Marzia. Si sta meglio e anche io l'ho sentita allegra con delle battute pronte. Lunedì ci sarà il prof. che la vedrà (forse adesso è fuori per convegno), quindi poi deciderà se mandare a casa Adriana o tenerla ancora qualche giorno, quindi Monica non so dirti se sarà ancora in reparto quando tu farai il controllo.
Le hanno fatto una TAC ed è risultato che era piena di liquidi, quindi l'hanno messo sotto cura subito con delle fiale di lasix e mi ha detto che già in un giorno ha perso un kg.
Adriana è forte e presto sicuramente sarà a casa a dirci lei stessa come sta.

Se per caso la sento e so altro, vi faccio sapere.

Un abbraccio.

Vostra Antonella.

[monica.be]

Carissima Antonella grazie per le notizie , io vado alla visita martedì mattina e proverò comunque a cercarla ( anche se gli auguro tanto che vada presto a casa !!). Come ha detto Marzia spero di vedervi tutti alla nostra festa , vi abbraccio amici ,a presto . PS . Clo che bello risentirti era molto che non avevo tue notizie ... baciotti !!

[Andreina]

Amici anche io ho sentito Adriana ieri. Stava meglio e respirava già senza ossigeno.
La causa, come vi ha già detto Antonella è che aveva i polmoni pieni di acqua.
Mi raccomando cercate di bere il meno possibile e di consumare con razionalità i cibi ricchi di acqua. E' una faticaccia ma ne beneficia la salute. Quanti rimproveri ho ricevuto a Bologna ma è necessario questo sacrificio per aspirare a stare meglio.
Vi abbraccio e FORZA ADRIANA TORNA PRESTO A CASA!!!
Un bacione
Andreina

[Andreina]

Ciao Clo,
che piacere sentirti. Ci sarai quest'anno all'Assemblea??
Baci
Andreina

[clo]

Ciao!
Stasera ho sentito Adriana, dice che sta meglio ma le vogliono fare altri esami di controllo e il cateterismo, quindi sarà a Bologna ancora per un pochino. Comunque anche io l'ho sentita davvero positiva, mi ha detto che Galiè l'ha rassicurata e che appena sarà a casa si farà sentire sul forum per raccontarci bene. Grande Adriana, sei sempre una forza della natura!!!!!!!
Monica, si, in effetti sono stata parecchio senza entrare nel forum o al massimo facendo una capatina veloce senza scrivere...troppa stanchezza, cose da fare e un po' di allergia ad internet (ebbene si, sarà frutto della sovraesposizione, non pensavo mi potesse succedere!)...ora ho fatto pace con internet speriamo che stanchezza e cose da fare mi diano una tregua
Andreina, spero ma non sono ancora del tutto certa di poter viaggiare, ho avuto anche qualche problemuccio nelle ultime settimane e sto ancora litigando con la sciatalgia, spero di farcela!
Baciotti a tutte!
Clo