problema per le inalazioni

[viviana_palermo]

Gentili amici del forum , è molto tempo che non riesco a comunicare le mie difficoltà e le costanti preoccupazioni che hanno caratterizzato soprattutto gli ultimi mesi. Prima però auguro a tutti un felice nuovo anno, il mio non è iniziato nel migliore dei modi. Dal 2010, quando è stata riscontrata l'ipertensione polmonare a mia madre, le sono accanto per affrontare la cura e tutto ciò che la malattia richiede. A parte i frequenti ricoveri ospedalieri, già quattro negli ultimi tre mesi, sono in diificoltà per quanto riguarda la gestione dell'apparecchio I-neb AAD usato per le inalazioni del Ventavis, prescritto nel 2011. Affinchè la ASL della provincia di Chieti acquistasse l'apparecchio ho impiegato due mesi di telefonate, richieste e attese, poi a causa di malfunzionamento ne abbiamo sostituiti due con rilevanti difficoltà che hanno portato più volte alla sospensione della cura . Ora ho necessità di sostituire le parti consumabili: coperchio della camera di nebulizzazione con filtro, convogliatore , camera di nebulizzazione e boccaglio. La ASl sostiene che il suo compito si è esaurito con l'acquisto dell'apparecchiatura e non vuole saperne più nulla, la ditta che fornisce l'apparecchio sostiene che deve essere la ASL a provvedere alla sostituzione dietro richiesta del medico prescrittore,io ho insistito dicendo che ,dal momento che si tratta di parti consumabili ,devono sostiuirle senza ulteriori passaggi e perdite di tempo.Per fortuna nelle ultime telefonate ho trovato qualcuno disponibile almeno a darmi delle informazioni utili. Mi chiedo:è proprio necessario renderci la vita così difficile a fronte di una malattia già così impegnativa? Se qualcuno ha esperienza di questo tipo , usa questo apparecchio per le inalazioni, gradirei sapere come risolvono le eventuali difficoltà . Grazie e un saluto a tutti.

[adriana]

Ciao Viviana, purtroppo credo che non troverai le risposte ai tuoi problemi su questo forum, infatti io in quattro anni di partecipazione non conosco nessuno che usi l'apparecchio. Forse se chiedi a Marzia, che è la volontaria dell'associazione conosce qualche persona. Penso comunque che sia un problema di ASL regionale, perchè anche noi abbiamo problemi diversi con regioni diverse. Io comunque penso una cosa, che devi fare la voce grossa, ma molto grossa e tutto quello che ti dicono a voce devi pretendere che te lo mettano per iscritto ( che naturalmente non faranno) minacciando di denunciare i responsabili, visto che si tratta di un apparecchio salvavita. Ti diano il nome e cognome di chi si prende tale responsabilità. Alle volte questa è l'unica via da seguire, e ti assicuro che fa effetto. - Spero che ci sia qualche ammalato che usa l'apparecchio che venga sul forum e ti risponda, tu facci sapere - ti faccio tanti auguri a te e alla tua mamma.

[Dario71]

Buongiorno,
rientro sul forum solo oggi dopo mesi di inattività (non uso molto internet).
Leggo questo annuncio, anche io uso il nebulizzatore I-neb da circa un anno, con il farmaco Ventavis.
Se hai domande sull'utilizzo ecc, puoi scrivermi e sarò felice di aiutarti per quanto io possa.
Per ciò che riguarda la ASL, ti dico che ogni provincia è un caso a se', sembra che la burocrazia vinca sempre sull'importanza di essere seguiti per la malattia.
Anche io ho combattuto abbastanza agli inizi, nei primi mesi è stato un palleggio continuo tra ASL e ditta fornitrice.
Poi le cose sono un pò più organizzate. Se vuoi, chiedi pure...
Ciao
Dario