esperienze farmaco sidenafil/Revatio

[Deborah Angelo]

buonasera a tutti sono la figlia di Angelo,un paziente ora in cura presso il policlinico di Bologna ...finalmente forse dopo tanti ospedali senza nessuna cura apparente ora siamo arrivati nel punto giusto...mio papà era un paziente con firosi-enfidema polmonare con grave ipertensione polmonare apparentemente tutto incurabile e senza alcuna terapia (ossigeno-terapia solamente)ha iniziato questo nuovo farmaco da cinque giorni e sembra sentirsi già molto meglio.voglio ricordare che era anche una persona con una malattia delle arterie, la stenosi.sarei felice di avere delle notizie da persone con patologie simili o in cura con questo stesso farmaco .
grazie a tutti anticipatamente

[adriana]

Ciao Deborah, penso che tutti o quasi ci curiamo con il revatio che è un vasodilatatore, quando vai a Bologna per il controllo incontrerai certamente Marzia che è il nostro angelo custode, ossia la volontaria dell'associazione, fatti dare tutti i gli opuscoli che ti spiegano la malattia e le cure e i giornalini dove noi raccontiamo la nostra storia. Capirai meglio la malattia, che senz'altro i nostri bravi medici ti avranno già spiegato, e ci conoscerai meglio. Benvenuta fra noi - Ti abbraccio

[Deborah Angelo]

Grazie grazie mille per la gentilissima risposta. 
 Marzia l'abbiamo conosciuta con il ricovero dì dieci giorni fa ed é una persona splendida ..
ho già avuto gli opuscoli ma avevo molto piacere a sentire qualcuno anche dì persona per sapere come si sentivano appena iniziato il farmaco e se gli aveva dato disturbi. 
Dopo 5 giorni di cura mio papà sembra stare un Po meglio e si stanca molto meno rispetto a prima. 
Lei invece Adriana come sta? Spero abbastanza bene e le mando un forte abbraccio e tanti Auguri. 
Deborah

[tano1976]

ciao Deborah, in bocca al lupo a papà

Il Revatio è stato il primo farmaco che mi è stato prescritto dopo la diagnosi di ip qui a Verona a giugno dello scorso anno.
Da subito anch'io ho avvertito minor stanchezza e -per così dire- meno fatica proprio nell'atto meccanico della respirazione, anche a riposo.
Solo nei primi giorni avevo un leggero mal di testa, poi scomparso.
Il mio dosaggio iniziale era 2 compresse al dì, portato a 3 dopo il primo ricovero al Sant'Orsola.
L'ho preso fino a dicembre, poi mi è stato tolto definitivamente dal prof. Galié (in vista dell'operazione di endoarterectomia polmonare).

[Deborah Angelo]

Grazie Tano, molto gentile.
Sta meglio adesso? Una curiosità: ma quando le hanno tolto il Revatio, ha continuato a stare abbastanza bene tipo quando lo prendeva? Ma è
Normale che venga tolto dopo tot mesi? A mio papà e stato dato in prova per 1 mese, poi dobbiamo tornare a Bologna perché vogliono capire se reagisce bene al farmaco e se continuare a daglielo.
Spero cmq tanto Lei stia bene adesso. Mi faccia sapere, grazie.
Buona giornata
Deborah

[tano1976]

(dammi del "tu" Deborah ..grazie )

Ci sono varie forme di ip, con le relative cause.
La mia (denominata "ip da cuore tromboembolico cronico") era causata da un'ostruzione meccanica dell'arteria polmonare e vasi contigui ad opera di un (maledetto!) trombo-embolo, che mi è stato rimosso chirurgicamente a metà dicembre.
Ecco la scheda:



Sto assumendo altri farmaci per consentire al cuore (affaticatosi dall'ip) di .."calmarsi" (più il coumadin molto probabilmente a vita per evitare l'insorgere di nuovi emboli più un collirio per l'eccessiva pressione oculare) ma non più il Revatio.
Ora sto meglio, grazie

[valeriagiacobbe]

ciao carissima debora, intano benvenuta in questa grandissima famiglia, sai io faccio il tadalafil e ambrisentan come curà, lo scoperta un anno fà la mia ip e credimi stavo malissimo ma appena o iniziato i farmaci la mia vita è migliorata da subito, ora grazie a dio sto benone anche se ce la malattia, ma io sono sempre stata positiva e questo forse mi aiuta di più a sconfiggere la bestia, sono felice che a tuo papà le cure stanno funzionando come è successo a me e vedrai fra un anno sarà una roccia, un bacione e saluti al tuo caro papà.

[Deborah Angelo]

Buongiorno carissima Valeria,grazie anche a te per avermi dato il tuo parere ,mi fa molto piacere tu ti senta molto meglio spero sarà lo stesso per il papà dopo tanto aver lottato contro medici e ospedali in vari centri ,volevo dire a tutti di non fermarsi mai alle prime diagnosi e abbattersi perchè purtroppo come malattia poco conosciuta molte volte non ci danno nessuna alternativa sebbene non abbiano neanche la conoscenza di cosa si trovano di fronte.A noi é servito per arrivare al policlinico s.orsola dove hanno un'equipe meravigliosa che con molti esami particolari sanno arrivare alla diagnosi precisa.Volevo ringraziare anch'io Marzia,una persona splendida con grande disponibilità ,il Dottor Palazzini e tutti i Prof tra cui il Prof.Richeldi del policlinico di Modena che ci hanno aiutato ad arrivare finalmente ad una terapia... un abbraccio a tutte le splendide persone qui...

[Deborah Angelo]

ciao a tutti come state??volevo sapere secondo la tua e vostre esperienze com'erano andati i primi controlli dalla prescrizione del farmaco (nel nostro caso appunto il Revatio)che cambiamenti avete /hai riscontrato? noi abbiamo il primo il 14 di maggio!Grazie con affetto Deborah

[Daniela71]

Ciao Deborah, io sono in cura con il revatio dall’ottobre del 2008. Non so se la mia esperienza ti possa essere di qualche aiuto, ma brevemente ti racconto. Quando mi hanno diagnostica l’ipertensione polmonare, la mia è idiopatica, non so quella del tuo papà che forma sia, perché anche in base ai vari tipi di ip esiste un approccio terapeutico diverso, io ho iniziato con il bosentan. Quattro mesi dopo, al secondo cateterismo mi hanno aggiunto il revatio, con una dose di 60 mg al giorno. Sono sempre stabile nei parametri cardiaci e pressori, ma non si è riscontrato nessun miglioramento significativo, in ogni caso, non sono peggiorata. Dal marzo 2011 mi hanno piano piano aumentato il revatio e da gennaio 2012 prendo una dose di 180 mg al giorno ovvero 3 pastigliette al mattino, 3 a mezzogiorno e 3 alla sera. Deve dire che ho una maggior tolleranza allo sforzo, a luglio ho la visita di controllo ecg e ecocardiogramma e allora saprò se anche i parametri sono migliorati, ma sono contenta perché mi sembra di avere più resistenza allo sforzo fisico.
Un affettuoso saluto a te e al tuo papà

Daniela

[Deborah Angelo]

Ciao Daniela mi puo sicuramente servire la tua esperienza anche mio papà ha ipertensione polmonare idiomatica ,a lui hanno prescritto il Revatio solamente. Peró dice di sentirsi gia meglio e meno affaticato.
Per quale motivo ti avevano prescritto anche il Bosentan? Cos'è e a cosa serve?
Spero tu continui a star bene e ti mando un forte abraccio, ciaoo Daniela! ;)
Deborah

[adriana]

Ciao Deborah, tu hai appena scoperto che esiste una malattia chiamata ipertensione polmonare e naturalmente sei un po' confusa. L'IP è una malattia rara e può essere di varia natura, ognuno di noi ha una cura personalizzata a seconda della gravità e della reazione alle medicine. Il reparto del Prof. Galiè è un centro di eccellenza e i nostri dottori chiedono sempre durante il controllo come una persona si possa sentire (naturalmente poi controllano con le visite ed i vari test) e possono anche prescrivere un coctail di vasodilatatori. Quindi poi più avanti capirai il perchè ognuno di noi ha una cura che può essere diversa dalle altre, semplicemente perchè la medicina non è una scienza esatta come la matematica, e bisogna personalizzarla. Comunque se a maggio vai al controllo del tuo papà, puoi chiedere tranquillamente, sono molto gentili e ti daranno tutte le informazioni possibili. Ti faccio tanti auguri e ti abbraccio forte

[Daniela71]

Ciao Deborah, il bosentan è un vasodilatore, agisce diversamente dal sildenafil, ma aiuta nella vaso dilatazione delle arteriole polmonari. Il Revatio (sildenafil) è usato per la cura dell’ipertensione polmonare idiopatica solo dal 2005, mentre il Tracleer (bosentan) è usato dalla fine degli anni ’90 inizio 2000. Il bosentan però, è stato comprovato che nel 10% dei casi, provoca problemi al fegato, infatti è obbligatorio fare mensilmente il controllo delle transaminasi, io conosco una persona che ha dovuto sospenderlo ed è passata ad altri farmici simili come l’ambrisentan. Se il tuo papà usa solo il revatio, e risponde bene alla terapia con questo farmaco, penso che continuerà con questa terapia, che da meno problemi al fegato, altrimenti, e questo per farti stare più tranquilla, ci sarà la terapia di combinazione con altri farmaci, in questo modo l’ip viene attaccata su più fronti. In ogni caso se è in cura a Bologna, è in una botte di ferro. Non so se lo hai letto già, ma sul manuale dell’ip di AIPI, sono indicate dettagliatamente le terapie e i farmaci utilizzati per questa malattia.
Un affettuoso saluto a tutti

Daniela

[elia antonella]

Ciao Deborah, anch'io ti do' il benvenuto su questo forum e tranquillamente puoi dare a tutti del tu, perchè quì siamo tutti fratelli e sorelle.

Io sono in cura a bologna dal 2009 perchè ho avuto una gravidanza ,molto rischiosa, quindi da Catania mi hanno mandato subito dal prof. Galiè; lì mi hanno iniziato subito il Flolan, che è una pompa ad infusione con farmaco vaso dilatatore; poi prendo anche il Tracleer dal febbraio 2009 e il Revatio dal maggio 2009. La mia situazione era troppo critica, quindi mi hanno dovuto fare la terapia di combinazione; i risultati ci sono stati la pressione polmonare è già scesa dopo solo 15 giorni dall'inizio della somministrazione del Revatio ed io avevo già i sintomi di stare meglio.
Se tuo papà ti dice di stare già meglio, vuol dire che il farmaco fa effetto e che il suo metabolismo lo riceve molto bene.
Anch'io ho un'ipertensione polmonare idiopatica.
Faccio i miei migliori auguri per il 14 al tuo caro papà.
Facci sapere qualcosa quando ritornate.
Antonella.

[Deborah Angelo]

Ciao carissima Antonella spero tu stia bene,il 14 maggio abbiamo avuto la prima visita di controllo e i dottori sono rimasti piuttosto stupiti dei risultati,visto che la condizione clinica di mio papà non era tra le solite comuni per cui veniva prescritto il Revatio e era un pò una prova più che una terapia che poteva dare benifici e invece per ora hanno già riscontrato un notevole miglioramento che nemmeno si aspettavano ...aumento di 30 metri nel test del cammino e notevoli miglioramenti negli esami del fegato e sangue... ora dobbiamo tornare a luglio non sappiamo ancora se per una visita o anche un ulteriore breve ricovero visto il papà già da tempo aveva un peso al petto sotto sforzo che secondo il dottor. Palazzini potrebbe essere dovuto a un'ostruzione della coronaria che porta al cuore ,quasi sicuramente gli effettueranno una coronografia per stabilirlo... per ora comunque siamo già molto contenti visto per un anno nessuno ci dava alcuna speranza.Il mio PAPI è un grande sa che deve lottare per me!!!! tu invece Antonella?e il tuo bimbo?un abbraccio grande