Buongiorno a tutti

[Dario71]

Buongiorno a tutti.
Sono Dario, 40 anni compiuti. Convivo da sempre con l’ ipertensione, dato che la mia è idiopatica III NYHA, anche se SONO COSCIENTE di convivere con lei da solo un anno e mezzo circa, da aprile 2010.
Scusate se nella mia presentazione andrò a finire con dare consigli e opinioni su un altro post (quello di Danieladani)
La mia esperienza: per primo un episodio di svenimento era stato associato a stanchezza (novembre 2009), tosse continua notturna e sangue dalla gola e dal naso era “solo” irritazione proprio per i continui colpi di tosse (feci lastra a torace che non mostrava nulla). Gambe sempre più stanche e pesanti, caviglie gonfie, addome, tutto era solo perché “mangiavo troppo”. Più o meno su 160 cm di statura avevo addosso 67-68 kg … Dieta senza risultati utili, non scendevo neanche di un chilogrammo, ma solo di etti! Che puntualmente riprendevo dopo due giorni.
Affanno anche per una rampa di scale … e dove lavoravo dovevo fare 140 gradini ogni giorno, con due, tre, quattro pause … sempre di più. Da qui sempre meno fiducia nei medici e sempre più tristezza e ansia mia, ma mai mi sono arreso a cercare di risolvere… più che tristezza quel senso di frustrazione di VOLER risolvere e non riuscire.
Non trovavo soluzione, fino a che un malore notturno mi ha portato in ambulanza al PS del G.B.Grassi di Ostia - Roma, dove vivo. Sono entrato con 208 puls/minuto, non sapevo se ne uscivo. Grazie alla tempestività, alla professionalità medica o semplicemente a qualche Santo da lassù, dopo una settimana ero ancora vivo, con meno chili e una certezza in più: Ipertensione Arteriosa Polmonare. E con un po’ di fiducia in più nella classe medica. Sono stato indirizzato al centro IP del San Camillo.
Da allora sono seguito costantemente da questo centro (dott.ssa Cicini) e con costanza di farmaci e tanta, tanta pazienza, ho raggiunto 53 kg e risolto con la ritenzione idrica, prendo Lasix, Tracleer, Revatio (dose doppia) e molto probabile entro fine anno inizierò trattamento con iloprost/Ventavis.
E’ una lotta, la nostra vita è una continua lotta! Però, perché arrendersi? Precisazione: sono mesi che vi seguo (e vi faccio i complimenti!) ma non amo i forum e/o chat in generale. Mi sono deciso a scrivere leggendo il post di Danieladani e lì ho trovato me stesso un anno e mezzo fa: stessa paura, stessa sfiducia, stessi mille dubbi, anche se le storie sono diverse come ovvio che sia. Ognuno ha la sua, personale, ma lottando tutti insieme ci si sente meno soli e più forti. Daniela, per l’ufficio, il diuretico, ecc. … ci si organizza! Prima di tutto non devi sentirti in colpa, la IAP non è una colpa! Non devi vergognarti o sciocchezze simili. Non hai commesso un crimine. Anche io pensavo a questo un anno e mezzo fa, ma con sorpresa e parlandone con alcuni colleghi (quelli più a contatto con me) ho scoperto veri amici, sinceri e anche altre persone false e meschine … è la vita … La famiglia invece è sempre stata al mio fianco, sempre e in tutto. Anche io spilucco qualcosa fuori i pasti, il capo mi prende bonariamente in giro, ma il mio stomaco ne giova (2 Tracleer, 6 Revatio, 2 Lasix, 1 Luvion, 1 Zyrolic, + Cordarone un giorno sì e uno no e il povero Pantorc da solo non ce la fa!)
Come effetti collaterali il Revatio mi da un po’ il naso chiuso, ma non sempre, a volte anche per 20gg non ne sento effetti. Poi invece, quando proprio non ce la faccio più uso poca Rinazina. I farmaci li ritiro solo in ospedale, mi organizzo con l’ufficio avendo anche permesso per la legge 104. Altre cose per ora non mi vengono in mente se non di esortarti a vivere serenamente la nuova condizione. Riscoprirai valori che avevi dimenticato e come me troverai tante persone che sanno cosa significa voler bene!
Un abbraccio Dario

[speraza]

bravissimo DARIO!!!!!!!!!!!!!!!!adoro la città in cui vivi e quando posso ci faccio una capatina un abbraccio da Speranza!!!benvenuto nel nostro forum1

[adriana]

Ciao Dario, mi hai fatto tanta tenerezza, hai l'età di mio figlio! - Io avrei bisogno di parlarti, puoi mandarmi una e-mail a: adrianaperatici@gmail.com ? Scusa se sono piuttosto vaga ma ci sarebbe un argomento un po' personale non adatto al forum. - ti abbraccio

[Sonia]

Ciao Dario, sono Pina da Catania.
Leggendo la tua storia mi torna in mente la mia, non riuscivo a fare le scale, non riuscivo a fare una camminata più veloce, e poi man mano passava il tempo, la situazione peggiorava e man mano svenivo...., sono arrivata a svenire anche per le cose più piccole, dentro casa, in strada, ......e dire che una volta anche nel ciglio del marciapiedi........ avevo solo 24 anni, ma nessuno sapeva cosa avessi. Mi dicevano stress, e intanto la malattia andava avanti.

Adesso almeno forse è più facile diagnosticarla, o forse è solo una questione di fortuna.

Un abbraccio

Pina

[Giulia82]

Ciao Dario, scusa se ti rispondo solo ora! Come avrai rpobabilmente visto sono un pò presa con casini lavorativi, quindi passo il tempo a mandare cv
Quando leggo queste storie, di calvari medici senza fine, mi sento fortunata: col senno di poi so di essere affetta da IP dalla nascita, e so anche che nessuno ci ha mai capito niente (1000 ecocardio, 1000 test sotto sforzo...), però ho sempre vissuto tutto alla leggera perchè a parte qualche svenimento in caso di sforzi troppo bruschi, la mia vita procedeva normalmente.
Paradossalmente, è stata la consapevolezza di essere affetta da ip a cambiarmi la vita, mettendoci in mezzo un pò di paura nel fare le cose e un pò d'ansia per il futuro.
C'è da dire che anche io non sono una "tipa da forum", forse anche perchè è il mio settore di lavoro (lavoro in un azienda informatica che fa proprio queste cose), e perchè di natura sulle mie cose sono piiuttosto riservate... ma questo posto è l'unico in cui mi sento veramente a mio agio, cone persone che -ne sono sicura- hanno vissuto prima di me o staranno vievendo il vortiicare di emozioni (su e giù..su e giù), che una malattai come questa dà.
Quindi coraggio, mai come in questo caso siamo tutti sulla stessa barca!
Un abbraccio
Giulia

[elia antonella]

Ciao Dario, benvenuto sul forum anche da parte mia.
Io sono Antonella di Comiso (RG) e sono affetta da IP idiopatica da ben 27 anni.
Avevo solo 9 anni quando ho avuto il mio primo svenimento, proprio salendo le scale della scuola per andare in classe. Non mi sono accorta di niente, so che dopo mi sono ritrovata a terra con tante persone intorno e la testa confusa, le orecchie che mi fischiavano; che brutta esperienza e da allora è iniziato il mio calvario. Non ti so dire quanti svenimenti sono seguiti a quello. Quanti ospedali: Comiso, Ragusa, Catania e per finire il Gaslini di Genova dove hanno diagnosticato l'Ipertensione Polmonare e dove sono stata seguita fino all'età di 15 anni circa.
Ero in cura con il Nifedicor, prese fino a due anni e mezzo fa, facendo una vita normale, anche lavorando, fino a quando la gravidanza non ha peggiorato la situazione ed è da allora che sono in cura a Bologna con il Flolan, il Tracleer e il Revatio + anticoaguilante , potassio, intrattenitore di potassio e antidepressivi.

La tua è una storia che fa stringere il cuore e spero di farci sapere sempre come va; questa è una grande famiglia e ci possiamo scrivere anche per farci due risate.
Ti faccio tanti auguri e a presto.
Antonella

[pisana]

Caro Dario,
benvenuto sul forum anche da parte mia, la tua storia mi ha molto toccato. Sono felice di sentire che sei seguito bene e che sei riuscito a organizzarti bene anche sul lavoro. Ci sono persone fantastiche che scrivono su questo forum, per me è diventata una seconda "famiglia". Sui forum in generale ti posso dire che ai tempi della mia diagnosi (23 anni fa, sono una "veterana" dell'IP e anche un po' vecchietta...) ero l'unica paziente nella mia città (Udine), internet non era ancora diffuso come oggi e mi sono sentita molto sola. Qualche anno dopo è stata fondata una associazione di pazienti negli USA e lì, sul loro forum, finalmente ho potuto "conoscere" e scambiare consigli ed esperienze con altri malati. E' stata la mia salvezza. I primi veri malati li ho conosciuti a Bologna, ben 12 anni dopo la mia diagnosi! Condividere aiuta tantissimo.
Un abbraccio e auguroni per tutto.
Pisana

[tano1976]

benvenuto Dario
sempre ottimismo e fiducia ..avanti così! in bocca al lupo per tutto!