Disagio

[Daniela71]

Ciao a tutti,
mi sono decisa a scrivere questo post per fare una precisazione e una considerazione.
Innanzitutto ritengo che questo forum sia molto utile per chi come me ha scoperto di essere ammalato e confrontarsi con altri che hanno il tuo stesso problema aiuta molto, psicologicamente e spesso grazie ai buoni consigli anche nella pratica di tutti i giorni.
Tuttavia devo segnalare che provo un certo disagio a scrivere, perché mi sento “aggredita” da alcuni, fortunatamente rari, post di risposta; forse “aggredita” è un termine un po’ forte, ma rende l’idea di quello che provo, in quanto sono in cura a Pavia e non a Bologna. A dire il vero ho preso in considerazione l’idea di non scrivere più visto che sono “diversa” dagli altri, ma siccome ritengo estremamente utile questo forum, se nel mio piccolo la mia esperienza può essere di aiuto a qualcuno, continuerò a scrivere e a rispondere lo stesso anche se sono in cura a Pavia.
Un affettuoso saluto a tutti

Daniela

[speraza]

ciao DANIELA ma cosa è successo ? ci fai capire ? ognuno di noi ha il diritto di curarsi dove vuole .penso che da parte di chi si cura a bologna possono arrivare solo consigli , a fin di bene , facci sapere!!1un abbraccio SPERAZA

[adriana]

Ma Daniela come dice Speranza ognuno si cura dove vuole, anzi ti dirò di più, ho conosciuto in un congresso il Prof. Ghio, e mi è sembrato una persona scupolosa, umana e molto affidabile, che mette l'anima nel suo lavoro! Se qualche nostra risposta ti è sembrata un po' forte, oppure se succederà in seguito, faccelo sapere, magari chi lo ha fatto era in buona fede, e non credo avesse avuto l'intenzione di "aggredire". Se hai qualche dubbio, mi raccomando, parliamone subito, così ci si spiega tranquillamente. Anche Claudia, pur essendo nel consiglio dell'Aipi si cura a Milano, ed alcune si curano in Sardegna o a Roma. Siamo tutti nella stessa barca e non credo proprio sia il caso di fare campanilismi! - Ti abbraccio

[elia antonella]

Guarda Daniela cara, se anch'io faccio parte di quella percentuale ti chiedo scusa.
Se qualcuno ha detto qualcosa che non ti è andato giù, non devi prenderlo come un rimprovero, ma come una correzione fraterna, in fondo, come ti ha detto Adriana, siamo tutti nella stessa barca e quindi cerchiamo di darci dei consigli, poi ognuno fa come vuole, alla fine.
E poi dove lo trovi un forum così? Quì si piange e si ride.
Rimani con noi, Daniela o te ne pentirai amaramente!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Scherzo, ma rimani veramente con noi.
Antonella.

[Andreina]

Eccomi qua, mi sono sentita chiamata in causa e mi aggiungo alla lista di sostegno per le tue cure a Pavia. Vivo in Sardegna e curarsi a Bologna è un pò dura. A Cagliari ho avuto tutte le risposte giuste ma solamente manca l'esperienza sul campo. Ecco perchè a luglio ho fatto il mio primo consulto e controllo a Bologna. Anzi avevo intenzione di chiederti notizie in proposito del revatio perchè qui mi hanno detto che non si possono prendere più di 120 mg (cioè 6 pastiglie al giorno). Ora sono in attesa di mettere il flolan ma non riesco ad accettarlo e sto vivendo male più psicologicamente che fisicamente visto che alle limitazioni fisiche ci ho fatto un pò il callo. L'esperienza di ognuno di noi è di aiuto agli altri per scambio di opinioni e per coraggio.
Nessuno potrà mai aggredirti ma solamente prendere la tua esperienza come un punto a favore per conoscere e per lottare.
Ti abbraccio forte
Andreina

[pisana]

Carissima Daniela,
ho letto con grande preoccupazione il tuo post.... Mi auguro che questi interventi spiacevoli siano stati rari e ti assicuro che farò il mio possibile come moderatore del forum per evitare che si verifichino di nuovo. Sono convinta comunque che chi scrive è animato esclusivamente dal desiderio di aiutare. Abbiamo la fortuna in Italia di avere vari centri ottimi per la cura dell'IP: ognuno poi ha le proprie preferenze dettate anche da esigenze di distanze e praticità. Diciamo che AIPI come associazione è "sbilanciata" verso Bologna perchè la maggior parte dei nostri soci è in cura lì ma AIPI vuole essere aperta a tutti i malati, indipendentemente da dove sono seguiti. I problemi sono comuni a tutti noi, non dividiamoci, insieme possiamo fare molto gli uni per gli altri e credo che questo forum lo dimostri. Un abbraccio affettuosissimo
Pisana

[alberto]

ciao a tutti
anche io nel decidere di continuare a portare la piccola roberta a roma mi sono sentito un po' a disagio
e capisco benissimo le sensazioni di daniela alla quale dico di andare per la sua strada.
dico chiaramente che sul forum si "tira" troppo per bologna anche se sono convintissimo che siete tutti in buona fede
quando ho dovuto decidere se portare roberta a roma o a bologna c'è stato solo vittorio che ha chiarito che anche al bambin Gesù la piccola potrà avere le cure adeguate
alberto

[Cri]

Ciao Daniela!!
cosa posso dirti? la mia vita è stata salvata a Pavia!!! e tuttora sono in cura a Montescano vicino a Pavia ... sono bravissimi e l'importante è che riescano a dare fiducia
il contatto con Bologna l'ho avuto tempo fa, quando ho fatto lo stage (chiamiamolo così!) con l'AIPI ed effettivamente si danno da fare come in nessun altro posto!
il mio grande desiderio è che ci sia comunicazione tra Grandi medici, di modo che ognuno possa scegliere il posto che gli è più comodo per farsi curare, ti assicuro che Pavia non lo butto via !!

[tano1976]

ciao Daniela,
ritengo che esperienze differenti (seppur simili sotto tanti aspetti) possano essere sicuramente utili ad accrescere la conoscenza e la diffusione dell'informazione sull'iap ..vero tallone d'achille delle patologie rare!

Parlando della mia esperienza, senza voler pubblicizzare l'una o l'altra struttura (che non sono certo "in competizione"): dopo il percorso diagnostico un po' travagliato (analogamente a tanti altri ..sigh!), a Verona mi avevano dimesso con un'ipertensione primitiva, poi corretta in ip da cuore tromboembolico al Sant'Orsola. Quindi non posso che parlar bene dell'esperienza bolognese, compreso l'approccio sensibile e di grande umanità di personale medico ed infermieristico.

Quindi -mi ripeto- è estremamente utile anche a mio modesto avviso l'esperienza di tutti

in bocca al lupo Daniela

[Daniela71]

Cara Pisana, non era mia intenzione allarmarti, e non credo che ti debba preoccupare. Il termine “aggredita” che ho usato non era molto corretto, e l’avevo già evidenziato, è solo che provo un po’ disagio a scrivere proprio perché diversamente dagli altri non sono seguita a Bologna; tutto qui.
Grazie infinitamente per tutto quello che fai.
Con affetto
Daniela

[Sonia]

Ciao Daniela, anche io sono seguita a Bologna come la maggior parte del gruppo Aipi.
Prima di arrivare in questo centro ho girovagato per più di quattro anni, ad un certo punto quando mi sentivo un pò più tranquilla, il medico che mi seguiva è stato trasferito e mi sono ritrovata di nuovo da sola. Non ti scherzo.....Aiuto!!!!
Quando sono arrivata a Bologna, questo forum non esisteva ancora, ma c'era comunque già l'idea, infatti allora mi chiesero se volevo aderire, si presero l'appunto della mia casella di posta elettronica e mi dissero che mi avrebbero contattata appena veniva fuori il sito. E così dopo un pò nel 2001/2002, Pisana o Leo sicuramente mi correggeranno se sbaglio, nacque il sito e il forum, che poi con il tempo sono stati aggiornati. Così come fecero con me, naturalmente facevano e continuano a fare con tutti i pazienti che arrivano a Bologna, oggi grazie all'impegno quotidiano ed alla disponibilità della carissima Marzia. Ecco perchè la maggior parte è seguita a Bologna.
Tutti noi ammalati, iscritti in questo forum, siamo un gruppo, una famiglia, ci vogliamo bene, e non importa da dove veniamo o dove andiamo a fare la visita, non ha importanza. Ognuno di noi è libero di andare dove vuole e di farsi seguire nel centro che gli è più vicino o che ispira più fiducia o dove ci si trova meglio, questo è indiscutibile.
Quando qualcuno di noi per un periodo non scrive ci chiediamo, come mai? come sta? cosa sarà successo a.... ,
da sempre questo forum è stato un punto di incontro, di unione per chi si imbatte in questa malattia, dove si gioisce per i risultati ottenuti, dove ci sosteniamo gli uni con gli altri nei momenti più difficili, dove c'è uno scambio di informazioni per tutto.
Anche io vorrei chiederti di restare con noi.....................l'unione fa la forza...................
Grazie
Ciao Pina

[pisana]

Ciao Daniela, grazie per la tua risposta, sei stata molto carina. Sarebbe bello coinvolgere di più nel forum anche i pazienti di Pavia e Roma così non si riequilibrerebbero le cose Qualcuno c'è già ma per ora pochi. Anche per le storie su AIPInews.... Bacioniiiiii Pisana