depressa,rabbiosa,ansiosa,tristissima

[Danieladani]

sono una nuova associata e malata,in questo mio tormento del momento nell'apprendere dell'ipa avendo già altre due malattie serie mi sono imbattuta nella vostra associazione.Oltre ai problemi fisici o un serio disagio emotivo e psicologico che non mi aspettavo,mi sembrate come un porto in cui approdare e mi farebbe piacere potermi confrontare con qualcuno di voi se lo desidera.Il mio stato di prostrazione ne potrebbe giovare spero,anche perchè sono in attesa dell'ultima visita per avere dei farmaci e non so se ho fatto la scelta giusta nell'andare al centro del S.Camillo a Roma dove vivo.Nell'attesa di vostre risposte vi offro un caldo abbraccio.
Daniela spaventata per la prima volta.

[Giulia82]

Ciao Daniela, piacere
Mi chiamo Giulia, e io ho scoperto di avere l'IP da maggio...dopo 28 anni in cui vivevo una vita assolutamente normale, finalmente sono riusciti a dare un nome a quello che ormai io avevo accettato serenamente come una mia peculiarità (rischiavo svenimenti solo nel compiere sforzi senza il minimo ricaldamento).
Paradossalmente, quindi, scoprire la malattia è stato dare un nome brutto a qualcosa che in realtà accettavo tranquillamente e che mi destava poca preoccupazione. E' stato un trauma.. E' un trauma, specie per la paura di come possa evolvere e per le privazioni che comporta.

Mettersi in buone mani ed avere fiducia nei medici è il primo step...senza quello non si va da nessuna parte! Rispondevo ad una discussione di pochi giorni fa, dicendo che al momento sono in cura a Bologna perchè mi è sembrato il posto più all'avanguardia in Italia. Tu senti che ti dicono a Roma, e poi fatti anche tu un bel giro di pareri.

Il secondo step è accettarsi, e magari condividere le proprie esperienze. Io qui mi sento a casa, ogni tanto dò una sbirciatina mentre lavoro, giusto per vedere che si dice in casa aipi.

E' un processo lunghissimo, quindi dopo i primi due step ne verranno altre centinaia, che io non conosco e non posso indicarti (ma qui i sono persone moooOOOOOOoooolto più avanti di me!!!).

Un abbraccio grande, non smettere di farci avere tue notizie!

[speraza]

Ciao Daniela!!!!benvenuta nel nostro forum.mi chiamo Speranza (nome adottato per il forum)stai tranquilla che a tutto c'è una soluzione,è una fase dalla quale ci siamo passati tutti ,l'impatto alla notizia di avere una patologia impegnativa come l'ip non è semplice però vedrai che con il tempo ,e con calma ti abituerai a conviverci.vedrai che oltre a me ti risponderanno tante altre persone ,ognuno di noi ha una storia diversa ,ma ci accomuna tutti l'ip.se ti va ci potrai raccontare un pò più di te.ti comunico che a Roma ci sono pazienti che vengono seguiti a Bologna dove c'è un centro specializzato per l'ip.tu sei già in terapia? io abito a Palermo ma sono seguita a Bologna .mi raccomando non stare triste ,non ti aiuta come fai ad essere triste vivendo in una città bellissima come Roma? io la conosco bene ,e proprio grazie ai miei ricoveri a Bologna ho conosciuto una persona che è diventata più di un'amica e questa persona è di Roma.tu in che zona abiti di Roma? ciao daniela spero di esserti stata un pochino d'aiuto!!se senti il bisogno di comunicarci qualcos'altro fallo pure senza problemi !!!ti abbraccio forte SPERANZA

[speraza]

ciao Giulia! mi hai fregata!stavo scrivendo a Daniela .....finisco !!!!!!!!!!!!!invio!!!!!!!!!e che trovo ????????????trovo GIULIA che già aveva risposto!!! ma che sei più veloce della luce???? un mega bacio da speranza

[Cri]

Ciao Daniela, prima di tutto voglio darti un abbraccio forte forte perchè capisco benissimo come ti stai sentendo e poi ti invito a raccontarci un po' di più di te, sai , scrivere può servire anche a scaricare un po' la tensione e la tristezza e spero che tu con noi possa sentirti come in una grande famiglia, siamo in tanti e anche se non ci conosciamo tutti personalmente, ti assicuro che SIAMO FORTI !!!! benvenuta quindi tra noi e appena hai qualche dubbio non esitare a chiedere!!
baciotti Cri

[vittorio]

Ciao Daniela
sono Vittorio...di Roma. Già ti hanno dato le risposte giuste. Qui trovi una famiglia che ti aiuta ad affrontare qulasiasi tuo problema.
Ciao
vittorio

[adriana]

Ciao Daniela, sono Adriana e abito a Piacenza. Per me l'ipert. pol. è una conseguenza della sclerosi sistemica (sclerodermia) ho sentito che hai altri problemi oltre all'IP, sono di malattie sul sistema immunitario?. L'accettazione è la parte più difficile, poi adagio adagio, curandosi e vedendo che si sta meglio si comincia a conviverci. Parlaci di te e di che cosa ti hanno detto i medici perchè ognuno di noi ha un'esperienza diversa - Un grosso abbraccio e tanti auguri

[Danieladani]

Adriana no il mio problema non deriva da mal.autoimmuni credo sia una conseguenza dell'epatite e delle piastrine per cui il mio sangue ha poca coagulazione ed è molto liquido (è un mio termine per farti capire)tant'è che prima del cateterismo mi hanno fatto per prevenzione una sacca di piastrine.Ora il mio problema e vedere se sono in buone mani al S.Camillo e se la cura che mi daranno sarà adatta e la tollererò, anche per questo vorrei scambiare con voi pareri.Ora sull'onda delle vostre risposte voglio azzardare a cambiare il mio titolo,un abbraccio Daniela.

[adriana]

Daniela cara consolati, anche io, tanto per non farmi mancare nulla, ho una malattia ereditaria di sangue, che per fortuna anche se rimane sempre ereditaria, si risolve con l'asportazione della milza. Comunque il Prof. Galiè di Bologna, mi ha detto che poteva essere anche quella un fattore di rischio. Io prima di tutto sentirei cosa dicono i medici e che cura ti danno a Roma, dove esiste un centro per l'ipert. polm., comincia la cura, poi con calma, puoi farti un giretto a Bologna all'ospedale S.Orsola in cardiologia dal Prof. Galiè per avere un consulto, dove esiste un centro di ricerca molto rinomato. Quasi tutti noi siamo in cura a Bologna dove curano più di mille pazienti, tante volte anche i numeri contano, dove ci sono più pazienti i medici devono diblare tra mille problemi e mille casi diversi, ad ognuno devono dare coctails di medicine sempre più personalizzate e si fanno un'esperienza superiore. E sopratutto, ascolta il mio consiglio: non permettere che la depressione si impossessi di te, quando ci sono le giornate negative cerca di vedere gente, inventati qualche hobby tranquillo, questa è la cosa principale. Ancora una cosa: se quando vai a letto ti assalgono i pensieri negativissimi allora ricordati questo: di notte i problemi si ingigantiscono e non si risolvono, meglio rifugiarsi in pensieri positivi e pensare di essere in mezzo alle montagne o in un prato fiorito, insomma raccontarsi una bella favola. Un abbraccio forte

[Danieladani]

E invece sono entrata nel baratro,non mi aspettavo di reagire così non vorrei alzarmi dal letto,piango sempre(e non posso farmi vedere da mia figlia)non riesco ad andare in ufficio dove sono già a rischio....non riesco a vedere il mio futuro!sono stata alla visita con la dott.Cicini che mi ha prescritto Revatio e Lanoxina e aumentato i diuretici che già prendevo,praticamente la mia giornata deve essere scandita dall'assunzione delle pillole,ne ho in totale 14 tipi e alcune 3 volte al giorno(come potrei in ufficio e con i diuretici!)il mio stomaco con tutta la protezione che prendo mi brucia,ad ogni pillola debbo mangiare una fetta biscottata che non dovrei per la glicemia,insomma ho la testa in fiamme ed il fisico stanco.Ora aspetterò qualche giorno per vedere se la cura va e poi farò anch'io un salto a Bologna per un colloquio.Vi saluto, a tutti voi un abbraccio.

[Cri]

Ciao Daniela, posso chiederti quanti anni ha tua figlia?? se è piccola posso capirti se non vuoi farti vedere piangere, probabilmente sarebbe un po' difficile per lei capire ... ma se è grande abbastanza perchè non provi a parlarle a cuore aperto di tutto quello che stai provando?? è importante poter parlare con qualcuno che abbiamo vicino, non si può sempre cercare di essere forti anche per gli altri... secondo me condividere le cose può aiutare, e tuo marito cosa dice?? spero tanto ti sia vicino e che capisca! Insomma Daniela ... probabilmente questo stato d'animo è solo passeggero, l'impatto è sempre duro, ma poi il più delle volte riusciamo a scoprire una forza grande dentro di noi, che non pensavamo nemmeno di avere, datti un po' di tempo e poi asciuga le lacrime e cerca le piccole cose positive che ti circondano, magari ti accorgi che nonostante tutto non sono poche!!
ascolta la tua musica preferita!! leggi qualcosa di frivolo e divertente!!! Scrivi tutto quello che vuoi sul forum!!
ti abbraccio forte

[Danieladani]

Grazie Cri per le tue parole,vedi mia figlia è grande e qualcosa sa non è stupida e poi vede uno zombie che gira per casa,non sa precisamente la gravità e quanto sto male.Vedi la sua vera vita è iniziata adesso,lei balla danza moderna da tanto e adesso a cominciato a raccogliere i frutti, poi stando in america per degli stage ha conosciuto a detta sua il ragazzo della sua vita,anche per questo sono triste se dovesse decidere di andarsene.......non voglio rattristarla ne influire nelle sue scelte è felice ed è già cresciuta con il padre in altra città con tutto quello che ne consegue.Il mio compagno cerca di starmi vicino ma non viviamo insieme e tutto è più complicato.Volevo chiedere a chi mi può risp se il Revatio ha benefici dopo alcuni giorni, se si quanti e gli effetti collaterali e poi tutti voi prendete i farmaci in ospedale?non si può delegare una farmacia?
Un saluto e un abbraccio a Cri.

[Daniela71]

Ciao Daniela, io ho scoperto di avere l’ipertensione polmonare idiopatica nell’aprile 2008, diversamente dalla maggior parte degli iscritti al forum io sono in cura a Pavia. Dall’ottobre del 2008 prendo il revatio, ma prendo anche un altro farmaco per la mia ipertensione polmonare idiopatica il bosentan (tracleer), poi prendo il diuretico, il lanoxin e il coumadin.
Per quanto riguarda il revatio fino a marzo di quest’anno ne prendevo 60 mg al giorno, 3 pastigliette.
A marzo mi hanno raddoppiato la dose e da inizio ottobre prendo 8 pastigliette da 20 mg al giorno ovvero 160 mg. Proprio venerdì sono andata in ospedale a Pavia a prendermi i farmaci, al momento non posso fare diversamente e devo recarmi lì (40 km di distanza), comunque credo che sia solo l’ospedale che può rilasciarti i farmaci, spero che il tuo ospedale non sia troppo distante da casa. Credo, comunque che dovresti sentire al tua asl per vedere cosa fare per aver i farmaci dall’ospedale più vicino a casa tua.
Per quanto mi riguarda, le tre pastigliette di revatio non mi hanno fatto un granché, ma da quando mi hanno aumentato la dose, ho avuto l’impressione di stare un pochino meglio. Venerdì scorso un’infermiera mi ha anche detto che la dose ottimale di revatio sarebbe di 240 mg di principio attivo al giorno…
Io per il momento e sono 3 anni che prendo il revatio, non ho avuto effetti collaterali.
Un consiglio, arrabbiarsi, abbattersi, deprimersi, non serve a nulla, non migliori la situazione, anzi credo che sentimenti negativi influiscano negativamente su tutto, anche sulla malattia. Quindi fatti forza, prendendo spunto dalle cose positive che hai, l’amore per tua figlia e per il tuo compagno ecc…, e pensa che abbattersi non serve a nulla e soprattutto non risolve nulla. Cerca di essere serena, sei autorizzata a qualche lacrimuccia giusto giusto come sfogo, ma subito dopo un bel sorriso. Dopo un temporale spunta sempre il sole e c’è l’arcobaleno.
Con affetto
Daniela

[adriana]

Ciao Daniela, ora parliamo di cose pratiche: so che chi è in cura a Pavia come Daniela deve andare a prendere i farmaci all'ospedale, questo non accade per Bologna. Viene compilata una dichiarazione per l'ASL di appartenenza dove si citano tutte le leggi in base alle quali la farmacia dell'ospedale della propria città è obbligata a fornire i farmaci. Devo dire che per me ora la farmacia si fa in quattro, sono gentilissimi e non ho nessun problema. Infatti a Bologna arriva gente dalla Sicilia e da ogni parte d'Italia, come farebbero, dovrebbero andare sempre a Bologna tutti i mesi? Per quanto riguarda tua figlia io non la penso come te: quando i figli sono adulti è nostro dovere informarli e farli anche parlare con i medici, tu non avresti voluto sapere lo stato di salute della tua mamma se si fosse ammalata?. Pensa che un medico non competente mi aveva detto che avrei avuto meno di tre anni di vita, io ho subito preso il telefonino e ho chiamato i miei due figli, perchè parlassero immediatamente con il medico, ora sono adulti e devono rendersi conto. Poi per fortuna, quello non era un medico affidabile e sono arrivata a Bologna, però le cose sono andate così. Quindi rendila partecipe, non lasciare che un domani pensi che sia colpa sua se non si è accorta di quanto sua madre stava poco bene! Anch'io prendo quasi 20 pastiglie al giorno, infatti ne prendo 7/8 tra un boccone di briosce e un sorso di capuccino, un po' a mezzogiorno mentre mangio, e un po' alle 4 con qualche patatina e una bibita. Ci si organizza! Un'altra cosa, se non l'hai già fatto, fai subito la domanda d'invalidità, oppure se ce l'hai già fai l'aggravamento, a me hanno riconosciuto il 100%, potrai avere diverse agevolazioni sul lavoro! - Poi, non fare che la malattia diventi un tabù, anzi, cerca di parlarne con le amiche più intime, vedrai che ti farà bene poterti scaricare con persone che ti vogliono bene! _ Ti abbraccio forte

[speraza]

cg