Aipiitalia

Carissimi , non mi sono fatta sentire per diversi mesi perché le indagini su mio marito proseguivano.
Escluso anche il mesotelioma che pensavano potesse portare il continuo versamento pleurico, sempre presente, ed anche l’ipertensione polmonare, non si riusciva a trovare la causa di questa ipertensione perché non era accompagnata da nessuna delle malattie più ricorrenti.
Ed ecco finalmente la diagnosi che arriva.
Da una intuizione del cardiologo si scopre che la sua malattia si accompagna ad un’altra malattia ancora più rara e grave l’ “Amiloidosi”
Una proteina detta amiloide si deposita nei vari organi arrivando alla distruzione degli stessi.
Una cura c’è ed è la stessa che si usa per il cancro.-La chemioterapia associata a cortisone. -
Ora che abbiamo imboccato la strada giusta mi auguro che lui ce la faccia!
Desidero, con questo mio messaggio, essere di aiuto a qualcuno per il quale non si riesce a scoprire la causa dell’ipertensione polmonare.

Ciao Madol, meno male che sono arrivati alla diagnosi della malattia, ma in giro su internet ho trovato questa frase :
Come si cura l'amiloidosi?
Per la maggior parte dei tipi di amiloidosi sistemica esistono cure efficaci.

Ho letto che a Pavia c'è un centro altamente specializzato sulla amiloidosi.

Faccio tanti auguri a te e soprattutto a tuo marito

Un affettuoso saluto

Daniela

Ti ringrazio per la risposta.
Il medico di Firenze lavora in collaborazione con il centro di Pavia.
Comunque la malattia quando va bene è curabile ma bisogna calcolare il tempo in cui si è chiaramente manifestata (è subdola!) e le conseguenze del chemioterapico.
Ti posso dire che la cura è dura quanto la malattia perché è molto devastante.
Un abbraccio Madol

Ciao Madol ... cosa posso dire ... devo farti i miei complimenti perchè da quello che scrivi scaturisce una grande forza di volontà e spero che la trovi anche tuo marito!!!
ti ringrazio per aver condiviso con noi la situazione... non si è mai finito di scoprire malattie nuove!! uffa!!!
ti abbraccio forte e tienici informati!!

Grazie Cri, ma per essergli di aiuto -devo- essere forte e combattiva .
Ti assicuro, però, che a volte si crolla.......
Tutti voi avete una ipertensione polmonare che si accompagna a malattie più facilmente diagnosticabili.
Fin dall'inizio la sua ipertensione era "diversa" dalla vostra.
Non leggevo, tra nessuno di voi, che ci fosse qualcuno con un versamento pleurico che produceva ogni giorno mezzo litro ed anche più di liquido da aspirare.
Solo dopo quasi 2 anni sono apparsi ,durante un ecocardiogr., attorno al cuore dei puntini -segni che hanno fatto pensare ad una amiloidosi, malattia ancora più rara dell'ipertensione.
Siamo passati all'esame del grasso ombelicale e con altri esami si è avuta la certezza.
Ed ora eccomi qui a raccontarvi.
Ho scritto, ripeto, questo messaggio per essere utile a qualcuno che presenta delle caratteristiche come le sue.
Un abbraccio Madol

Ciao Madol, mi dispiace per tuo marito, ma sono sicura che avrete tutti e due la forza per superare questo momento.
Si è vero la chemioterapia è una cura molto forte, lo so perchè una mia cugina l'ha fatta per tanto tempo, ma lei aveva un tumore talmente forte, che neanche la chemio l'ha distrutto e lei purtroppo non ce l'ha fatta; è andata un mese fa, ma il suo tumore era partito dalla tiroide.
Faccio tanti auguri a te e a tuo marito.
Facci sapere.
Antonella.

Ciao Madol, ti ammiro molto per quello che fai. Sei forte e questa tua forza gliela dai anche a tuo marito ne sono certa. Ti sono vicina. Un abbraccio Paola

Ciao Madol, non ho parole, ma ti mando un fortissimo abbraccio! Coraggio!!
Con affetto
Daniela

Ciao Madol,
non ci sono parole per alleviare il dolore in momenti così tristi. Posso dirti però che ti abbraccio e ti sono vicina con tutto il cuore.
Con affetto
Andreina

Mi associo agli altri.
Coraggio Madol, siamo con te. Tu sai che quando hai bisogno noi ci saimo.

Antonella.

Madol, ci hai lasciati veramente senza parole! Sapere che esistono malattie così rare e terribili......Coraggio, ti faccio tante condoglianze, se hai bisogno qualche volta di sfogarti un poco, noi siamo qui ad ascoltarti e a comprenderti.

Ciao Madol,
mi unisco agli altri amici del forum e ti abbraccio forte, per quanto un abbraccio virtuale possa esserti di conforto.

Giulia

ciao, forza so che è dura, ma ti siano di conforto tutti i momenti vissuti con tuo marito e... non solo il suo ricordo vivrà sempre con Te.
un grosso abbraccio.

Non ti ho mai letto ma mi associo agli altri.....la vita ci riserva anche queste cose.Danieldani