Ciao a tutti

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franesp90
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Ciao a tutti

Messaggioda franesp90 » mercoledì 22 giugno 2011, 9:29

Ciao a tutti, sono iscritto da un po' di tempo, ma finalmente oggi riesco a trovare il coraggio di scrivervi. Sono un po' imbarazzato a dire la verità, ma come si dice: "mal comune mezzo gaudio", magari riusciremo tutti a sentirci meglio.
Mi chiamo Francesco, ho 20 anni, di Caserta. Sono in cura al Monaldi di Napoli per un Truncus Arteriosus di tipo 1 - Ipertensione Polmonare Severa, prendo tutti i giorni compresse di Tracleer e Revatio ormai da un paio di anni. Di episodi da raccontare ricordo solo qualche mesetto fa, ricordo che praticamente tossivo sangue, ero spaventatissimo...grazie ai medici e farmaci tutto è passato ed una tac toracica escluse ogni problema (per fortuna!).

La mia vita è abbastanza normale, studio Farmacia (anche se il sogno era medicina, ma anche la mia patologia e la mia scarsa resistenza mi hanno consigliato di mettere da parte la faccenda), faccio tutto quello che un ragazzo della mia età fa normalmente (eccetto fumare e bere :x stupidi giovani). Ultimamente sto avendo problemi circa la convivenza con la patologia. Da un annetto praticamente la mia faccia ha preso un colorito violaceo (soprattutto labbra, naso che sembra un peperone rosso ogni volta e dita della mano)...alle volte ho dei veri e propri complessi, sono sempre in imbarazzo, e spesso noto che la gente mi guarda come se qualcosa in me non andasse (beh chiaro!)

Mi sembrava piacevole condividere con voi un po' della mia vita, spero di trovare persone speciali con cui condividere molto...grazie mille! Torno sui libri di fisica, maledetto esame, martedì mi ucciderà :D
Francesco

Daniela71
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Daniela71 » mercoledì 22 giugno 2011, 14:35

Ciao Francesco, benventuo sul forum!

Hai la stessa età di mia nipote (io sono la zia) sei giovanissimo … Ti ammiro tanto, bravo studia, mia nipote non ne ha voluto che sapere di andare avanti a studiare, con sommo dispiacere per tutta la famiglia.

Anch’io prendo bosentan 250 mg al giorno e sildenafil, che ultimamente mi hanno aumentato, ne prendo 120 mg al giorno e devo dire che sto molto meglio, ma la mia ip è primaria, la tua credo sia secondaria ad un problema al cuore…

Scusami, ma mi permetto di suggerirti di farti curare sia per l’ip che per il problema al cuore a Bologna o Pavia, dovresti fare un po’ di viaggi, ma ne vale la pena.

La gente guarda stranamente anche me, quando vedono che cammino piano piano, ma lascio perdere.

Un affettuoso saluto

Daniela

franesp90
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda franesp90 » mercoledì 22 giugno 2011, 15:39

sono migliori Bologna e Pavia come centri rispetto al Monaldi di Napoli? ormai sono lì da un 4 anni, sarebbe un po' difficile cambiare zona, medici ecc...non credi? accetto consigli comunque...

Daniela71
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Daniela71 » mercoledì 22 giugno 2011, 18:50

E' vero, che sono pesanti i viaggi, MA TU MERITI IL MEGLIO PER CURARTI, sentire un altro consulto credo sia la cosa migliore, Bologna è più facilmente raggiungibile rispetto a Pavia da Napoli... Senti anche i tuoi... ma ti consiglio vivamente di sentire altri medici...
Un abbraccio
Daniela

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Cri
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Cri » mercoledì 22 giugno 2011, 19:31

Ciao Francesco, benvenuto e sicuramente IN BOCCA AL LUPO per l'esame !!! :study:
non so a che livello sia il Monaldi di Napoli, sicuramente buono, ma personalmente e visto che hai solo 20 anni non mi accontenterei di un parere solo... un pensierino su Bologna lo farei, visto che per l'ipertensione polmonare sono SICURAMENTE i migliori. Io sono stata curata a Pavia ma allora erano altri tempi (sono trapiantata dal '95 :bounce: ), ma ti assicuro che ho potuto vedere come lavorano a Bologna e danno davvero tanta soddisfazione (anche moralmente).
la gente... porca miseria la gente che capisce poco o niente dei problemi è sempre stata un ostacolo... non imbarazzarti ti prego, non farti condizionare da sguardi o commenti, continua a testa alta la tua battaglia, è più importante!!!
ti abbraccio e facci avere notizie
baciotti Cri

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adriana
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda adriana » mercoledì 22 giugno 2011, 20:33

Ciao Francesco, io sono la vecchietta del gruppo, potrei essere la tua nonna (ho 69 anni) però il Prof.Galiè dice che lo spirito giovanile non mi manca. Senz'altro la tua Ipert. Polm. è secondaria ad un'altra malattia che ti procura altri disturbi. A me è stata portata dalla sclerodermia che è una malattia sul sistema immunitario. Non so in che reparto ti curi per l'Ipert. Polm. va curata in cardiologia. Francesco hai solo 20 anni e per una malattia si va in capo al mondo. Noi in Italia siamo molto fortunati perchè a Bologna in cardiologia dal Prof. Galiè abbiamo un centro di ricerca a livello mondiale , e non sto scherzando (Parigi - S. Diego e Bologna). Molti ospedali seguono le linee guida di Bologna. Senz'altro a Napoli sarai curato al meglio però io sentirei anche Bologna, con gli aerei ci si arriva in un attimo. Il sito dell'AIPI ti offre l'opportunità di leggere i notiziari: vai al n. 31 a pag. 19 dove c'è l'intervento del Prof. Galiè e a pag. 20 ti spiega l'attività del centro dove insieme a Clarmant - Parigi è l'unico centro a livello mondiale dove si curano più di mille pazienti. Poi a pag. 21 ti spiega come a Bologna si tenga la formazione e i master a livello internazionale. Come vedi, i miracoli non li fa nessuno, però a Bologna ci si sente curati al meglio! - Ti abbraccio forte forte - Auguri




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franesp90
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda franesp90 » mercoledì 22 giugno 2011, 21:30

Un grazie a Daniela, Cri ed Adriana...la mia impressione di sentirmi subito ben accolto era giusta.
Come faccio per mettermi in contatto con Bologna e cominciare il tutto? Per metà/fine luglio ho un appuntamento al Monaldi, mi consigliate di dirlo anche ai medici circa la visita a Bologna?
Riguardo l'aereo, mi hanno sempre sconsigliato la cosa (volevo andare in Spagna/Londra)...sicure che si può fare un viaggetto? :)
grazie ancora!

marzia predieri
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda marzia predieri » mercoledì 22 giugno 2011, 22:07

ciao Francesco, benvenuto tra noi.
Sono Marzia dell'Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus (AIPI). Condivido pienamente quanto detto dalle amiche del Forum. Avendo questa grande fortuna in Italia di avere un centro come Bologna, io non mi lascierei scappare assolutamente questa opportunità.
Poi vedrai tu. Ti posso dire che a Bologna viene l'80% di tutti i pazienti diagnosticati in Italia. Il restante 20 prima o poi viene comunque. Per i viaggi in aereo sentirai i medici.
Se decidi per una visita, puoi telefonare allo 051-6364008 Signa Emanuela (segreteria dell'ambulatorio ip) lun-ven 8,30-14. Lei ti darà tutte le informazioni. Ti chiederà di faxarle (051-6363147)alcuni esami per avvantaggiarti sui tempi. La visita è garantita nel giro di pochi giorni.
Sono estremamente efficienti.
Puoi entrare nel sito www.aipiitalia.it e guardarti i download - notiziari.
C'è anche un MANUALE TUTTO SU IP molto interessante.
Io sono in ospedale lunedì pomeriggio al Pad 14 e il mercoledì mattina al Padiglione 21.
Se capiti in queste giornate, ci vedremo.
Inoltre guarda se la tua regione rimborsa le spese viaggio per andare fuori regione per visita specialistica.
Guarda nei download: AIPI News n. 23/2009 pag 36
24/2009 pag 11
27/2010 pag 21
Spero di esserti stata utile.
In bocca al lupo per l'esame. ciao marzia

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speraza
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda speraza » mercoledì 22 giugno 2011, 22:54

ciao francesco! intanto benvenuto sul nostro forum. :P :P ho letto la tua storia con interesse.ti prego di avere la pazienza di leggere, un pò della mia.io ho il tuo stesso problema.sono stata seguita in un buon centro a palermo per tantissimi anni.non avevo mai preso in considerazione di andare altrove per sentire ,altri pareri,nel frattempo gli anni passavano ,e la mia i. p.andava avanti.fino a quando due anni fa l'emottisi non si sono più fermate. sono stata veramente male!A quel punto ho fatto una ricerca ,e ho deciso di recarmi a Bologna.qui ho potuto confrontarmi con tante altre persone con il mio stesso problema,ho avuto l'assistenza adeguata al mio caso.sai !!!!!!!!!!!!ho potuto costatare che noi che abbiamo gli episodi di emottisi siamo molto in minoranza rispetto alla i.p. idiopatica. a me a giugno dell'anno hanno fatto l'embolizzazione polmonare.(se cerchi sul forum quest'argomento è stato trattato)per ovviare alle emottisi ( è così che si chiamano quelle brutte fuoriuscite di sangue).concludendo ,ti voglio dare il consiglio di andare a bologna prima lo fai e meglio è.vedo comunque che tu già l'hai intrapreso una terapia!!!!!!!!!!!!!ma nonostante tutto ti dico vai .se ancora un ragazzo hai tutto il diritto di curarti al meglio. per quanto riguarda agli sguardi strani,non ci fare caso fai spalluccia ,e vai avanti non tutte le persone hanno la sensibilità di capire.e non ti mettere vincoli per la distanza, io tutte le volte che vado a fare il controllo mi sposto da PALERMO e voglio sfatare il problema aereo, anche a me dicevano che avrei avuto problemi,ma ti devo dire che non ho problemi di nessun tipo (fino ad adesso)in bocca al lupo !!!!!!!!!!!!!!!!ti abbraccio SPERANZA!!!!!!!!!!!!!!!!!! :hello2: :hello2: :hello2:

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Re: Ciao a tutti

Messaggioda franesp90 » giovedì 23 giugno 2011, 0:51

grazie mille per tutte le info marzia.
speranza, ti dico che leggerti ne è valsa la pena...il problema di emottisi mi è durata poco più di una settimana, ma con dei farmaci sono riuscito a calmare. spesso ho una sensazione di tossire a vuoto...chissà.
cmq ne ho parlato un po' a casa, andremo a Bologna, ma con ogni probabilità a settembre!

Per quanto mi riguarda posso dirvi che sono appena tornato da una bella passeggiata per il mio quartiere e pochissimo affanno, sono felice, ma se c'è possibilità di essere seguito dai migliori, ben venga!

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Re: Ciao a tutti

Messaggioda speraza » giovedì 23 giugno 2011, 11:15

buongiorno!!!!!!!!!! Franceschino :!: :!: :!: :!: :!: come stai oggi? spero bene .Vedi per noi l'estate è la stagione migliore .........però attenzione , a non esagerare. sai io ho il controllo a settembre se coincidesse la data ci potremmo conoscere!se t'interessa ti farò sapere la data precisa .mi raccomando non esagerare , fai tutto ma attenzione a non mettere il cuore su di giri , è in quel momento che scatta l'emottisi. ma se dovesse arrivare mettiti a riposo assoluto e vedrai che piano piano passa. ma toglimi una curiosità quando hai avuto l'emottisi che medicine hai preso? perchè quando io ero seguita a palermo mi facevano prendere il TRANEX (che è un'antiemoraggico)a bologna i medici mi hanno detto che rea inutile prenderlo ,se non addirittura controproducente. infatti quando mi è capitato di avere l'emottisi non l'ho più preso. fammi sapere tu cosa fai in questi casi.ciao :hello2: :hello2: :hello2: :hello2: :hello2: :hello2:

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Re: Ciao a tutti

Messaggioda speraza » giovedì 23 giugno 2011, 11:15

buongiorno!!!!!!!!!! Franceschino :!: :!: :!: :!: :!: come stai oggi? spero bene .Vedi per noi l'estate è la stagione migliore .........però attenzione , a non esagerare. sai io ho il controllo a settembre se coincidesse la data ci potremmo conoscere!se t'interessa ti farò sapere la data precisa .mi raccomando non esagerare , fai tutto ma attenzione a non mettere il cuore su di giri , è in quel momento che scatta l'emottisi. ma se dovesse arrivare mettiti a riposo assoluto e vedrai che piano piano passa. ma toglimi una curiosità quando hai avuto l'emottisi che medicine hai preso? perchè quando io ero seguita a palermo mi facevano prendere il TRANEX (che è un'antiemoraggico)a bologna i medici mi hanno detto che rea inutile prenderlo ,se non addirittura controproducente. infatti quando mi è capitato di avere l'emottisi non l'ho più preso. fammi sapere tu cosa fai in questi casi.ciao :hello2: :hello2: :hello2: :hello2: :hello2: :hello2:

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Re: Ciao a tutti

Messaggioda speraza » giovedì 23 giugno 2011, 11:15

buongiorno!!!!!!!!!! Franceschino :!: :!: :!: :!: :!: come stai oggi? spero bene .Vedi per noi l'estate è la stagione migliore .........però attenzione , a non esagerare. sai io ho il controllo a settembre se coincidesse la data ci potremmo conoscere!se t'interessa ti farò sapere la data precisa .mi raccomando non esagerare , fai tutto ma attenzione a non mettere il cuore su di giri , è in quel momento che scatta l'emottisi. ma se dovesse arrivare mettiti a riposo assoluto e vedrai che piano piano passa. ma toglimi una curiosità quando hai avuto l'emottisi che medicine hai preso? perchè quando io ero seguita a palermo mi facevano prendere il TRANEX (che è un'antiemoraggico)a bologna i medici mi hanno detto che rea inutile prenderlo ,se non addirittura controproducente. infatti quando mi è capitato di avere l'emottisi non l'ho più preso. fammi sapere tu cosa fai in questi casi.ciao :hello2: :hello2: :hello2: :hello2: :hello2: :hello2:

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Re: Ciao a tutti

Messaggioda speraza » giovedì 23 giugno 2011, 11:18

francesco scusa!!!!!!!!!!! non so come è successo ma si è trascritto per 3 volte lo stesso messaggio. :cry: ciao

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Re: Ciao a tutti

Messaggioda speraza » giovedì 23 giugno 2011, 11:18

francesco scusa!!!!!!!!!!! non so come è successo ma si è trascritto per 3 volte lo stesso messaggio. :cry: ciao


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