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da Lilly
martedì 14 marzo 2017, 17:52
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Argomento: Nascere con ip idiopatica
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Re: Nascere con ip idiopatica

Ciao Giorgia, Mi chiamo Luisa, sono la mamma di un bambino di 15 mesi, non posso nemmeno immaginare il dolore che state provando. Io sono malata di recente, ma ti consiglio di iscriverti a fb, c'è un gruppo di pazienti che offre supporto a noi malati ma anche i familiari. Sono sicura che tra loro c'...
da Lilly
mercoledì 18 gennaio 2017, 17:43
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Argomento: remodulin
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Re: remodulin

Ciao Ilenia, Ho il Remodulin da meno di un anno, ma ti racconterò della mia esperienza, magari qualcosa ti può essere utile. Come sito di infusione oltre la pancia ho provato l'esterno coscia( è comunque molto doloroso), durante i mesi estivi invece l'ho messo nel braccio, in corrispondenza del tric...
da Lilly
lunedì 26 dicembre 2016, 14:03
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Argomento: Remodulin, consigli pratici
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Remodulin, consigli pratici

Buongiorno a tutti, Vorrei avere un consiglio da chi ha fatto il passaggio dal Remodulin sottocute alla somministrazione con catetere venoso centrale. Ormai è 10 mesi che ho questa terapia ma non mi sono certo abituata al dolore, anzi, non lo sopporto più e sono fortemente tentata di cambiare. Ne ho...
da Lilly
lunedì 19 settembre 2016, 21:11
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Argomento: remodulin
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Re: remodulin

Ciao...Dario hai poi riprovato a rimetterlo nella coscia?...io x andare al mare ho provato a posizionarlo nel braccio, ho fatto un'intera settimana di dolori, ma non ha mai raggiunto l'intensità di quando lo metto in pancia, non ho preso alcun farmaco solo molto ghiaccio... Considera che avendo un b...
da Lilly
martedì 28 giugno 2016, 15:23
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Argomento: remodulin
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Re: remodulin

Per ora procede bene...ma vediamo con il caldo quanto tempo riuscirò a tenere questo sito... sicuramente è molto più semplice da impermeabilizzare x la doccia o x il mare! :D io ti consiglio di riprovare :wink:
da Lilly
venerdì 10 giugno 2016, 22:32
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Argomento: remodulin
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Re: remodulin

Grazie Dario... proprio ieri ho cambiato il sito di infusione posizionandolo nella coscia :cry: ...x ora i dolori sono come nella pancia, con la differenza che il rossore e il gonfiore sono maggiori... Ma almeno posso ridere e starnutire senza soffrire troppo :wink:
da Lilly
mercoledì 1 giugno 2016, 17:23
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Argomento: remodulin
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Re: remodulin

Ciao, anche io come voi da qualche mese ho il Remodulin x via sottocutanea. Ancora con i dolori non ho risolto, ho provato la tachipirina senza alcun giovamento, mentre l'orudis da 100 rende il dolore più sopportabile giusto per qualche ora. Io ho questa terapia solamente da 3 mesi...quindi vorrei s...

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