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da Tilla
martedì 3 settembre 2013, 17:45
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Argomento: trapianto polmoni: sono arrivati !!!!!!!!!!!!!
Risposte: 17
Visite : 17573

trapianto polmoni: sono arrivati !!!!!!!!!!!!!

Sono arrivati i polmoni !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Adesso parto per trapiantarmi !!!!
Speriamo vada tutto bene.
Vi farò sapere subito dopo l'operazione !!!!!
Cia a tutti !!!!!!!!!!!!!!
da Tilla
lunedì 12 agosto 2013, 19:20
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Argomento: la mia estate e remodulin
Risposte: 5
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Re: la mia estate e remodulin

Ciao Margherita !!! eh già è proprio terribile stare con il remodulin !!! Ma non riesci proprio a tenerlo di più ? 2 settimane sono veramente poche !!! Non so....disinfettare bene prima di pungere, coprire con una garza e con un "autocollante" l'ago per proteggerlo dai germi ? Non funziona...
da Tilla
mercoledì 5 giugno 2013, 10:30
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Argomento: Sono nuova e un pò preoccupata.....mi aiutate?
Risposte: 25
Visite : 52114

Re: Sono nuova e un pò preoccupata.....mi aiutate?

Per Cri:
no no il remodulin fa male eccome !!!
da Tilla
lunedì 27 maggio 2013, 17:28
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Argomento: remodulin e sangue
Risposte: 6
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Re: remodulin e sangue

l'ho chiamata la "tipa del remodulin" perchè non saprei bene dire cos'è esattamente,ma da quel che ho capito è capa dell'ipertensione polmonare e vicecapo della medicina interna ( a Zurigo). In ogni caso mi ha detto che diventa pericoloso stare senza remodulin a partire dalle 6 ore.
da Tilla
lunedì 27 maggio 2013, 17:24
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Argomento: remodulin e mal di schiena
Risposte: 9
Visite : 9601

Re: remodulin e mal di schiena

Scusa Angela ma non ho capito quello che hai detto !
da Tilla
lunedì 27 maggio 2013, 17:20
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Argomento: Sono nuova e un pò preoccupata.....mi aiutate?
Risposte: 25
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Re: Sono nuova e un pò preoccupata.....mi aiutate?

Ciao Cri !
No non mi hanno mai parlato del flolan, peroò ho il remodulin, non è circa la stessa cosa ?
Ciao !!
da Tilla
sabato 25 maggio 2013, 12:30
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Argomento: tanti dubbi
Risposte: 10
Visite : 9735

Re: tanti dubbi

si siamo proprio tutte cavie !
ma...devo dire..che non ho mai dovuto prendere medicamenti per l'infezione.
Semplicemente quando faceva male,lo toglievo e rimettevo un'altro ago da un altra parte. Con un po' di disinfettante il buco guarisce da solo (però lascia cicatrici)
da Tilla
venerdì 24 maggio 2013, 23:51
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Argomento: Sono nuova e un pò preoccupata.....mi aiutate?
Risposte: 25
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Re: Sono nuova e un pò preoccupata.....mi aiutate?

Ciao Anna !!! Sai...sinceramente non credo che la fame di aria abbia a che fare con l'IP. Io ho l'IP allo stato grave (per esempio nel test di camminare 6 minuti faccio solo 240 metri e alla fine ho l'ossigeno a 54% ) e non ho questa fame d'aria Ogni tanto mi sento come soffocare ma secondo me è psi...
da Tilla
venerdì 24 maggio 2013, 23:41
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Argomento: remodulin e mal di schiena
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Re: remodulin e mal di schiena

io gli antidolorifici non li prendo perchè tanto non cambia niente :(

Si è vero, è un'ansia continua quella del remodulin !!! Tra 2 settimane ho gli esami scolastici e ho il terrore che mi succeda qualcosa !!!!!!!!!!! :( :( :( :( :(
da Tilla
venerdì 24 maggio 2013, 23:35
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Argomento: allarme pompa bloccata
Risposte: 2
Visite : 4350

Re: allarme pompa bloccata

Ciao !!
Sinceramente non mi è mai successo , quindi non so perchè fa così.
Però ti do pienamente ragione che la pompa (e tutto il resto) fa proprio impazzire !!!! Arrivano sempre imprevisti !!!!!!
Tanti Saluti !!
da Tilla
venerdì 24 maggio 2013, 23:29
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Argomento: remodulin e sangue
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Re: remodulin e sangue

Grazie Mariolion e Ters !!! Una volta mi sanguinava spesso e dovevo cambiarlo (anche per me il sangue è una paranoia continua) poi la tipa del remodulin mi ha detto che quando buco potrei aspettare un'ora prima di far ripartire la pompa così che il capillare che si è rotto bucando ha il tempo di rim...
da Tilla
martedì 14 maggio 2013, 13:39
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Argomento: remodulin e sangue
Risposte: 6
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remodulin e sangue

Ciao !!
Mi capita che quando cambio la siringhetta mi si riempia il tubo di sangue.Quando faccio ripartire la pompa,il sangue ritorna dentro,
Ma è normale ? Anche a voi capita ?
da Tilla
venerdì 10 maggio 2013, 17:46
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Argomento: remodulin e mal di schiena
Risposte: 9
Visite : 9601

Re: remodulin e mal di schiena

Ciao Margherita !! Una cosa come la tua non mi era mai successa. Mi è capitato più volte che una settimana dopo il cambio l'ago cominciasse a sanguinare e allora lo ricambiavo e le settimane diventavano due, ma problemi di allarmi non ne ho mai avuti (eccetto una volta che è partito un allarme, ho t...
da Tilla
lunedì 6 maggio 2013, 17:37
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Argomento: remodulin e mal di schiena
Risposte: 9
Visite : 9601

remodulin e mal di schiena

Ciao !!!! Ogni volta che cambio il punto di infusione ho molto male alla pancia ma soprattutto alla schiena. Non so se è il male che si riflette dietro, o se sono i muscoli che si tendono davanti e quindi anche dietro,o che cosa... in ogni caso il vero fastidio è proprio il mal di schiena perchè mi ...
da Tilla
martedì 30 aprile 2013, 21:02
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Argomento: remodulin
Risposte: 42
Visite : 36512

Re: remodulin

2 cose: 1) Wow che bella notizia,non conoscevo questi cerotti alla lidocaina !!! Funzionano davvero? 2) @ Gabry: mi dispiace molto che non puoi fare il trapianto !! Sapere che farò il trapianto è l'unica cosa che mi fa andare avanti (anche se mi sto un po' trascinando) ! Per i figli invece sono mess...

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