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insieme per combattere una malattia che toglie il respiro...

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Non avrei mai detto di essere malata…

A scuola sono sempre stata la più brava in educazione fisica, ma quando facevo sforzi eccessivi (come la corsa), mentre per le mie amiche era sufficiente fermarsi un po’ e riprendere fiato, per me era diverso e mi dovevo sdraiare a terra per recuperare. Rimanevo sdraiata per circa 10 minuti, con sudorazione fredda. Ricordo che non mi sentivo più le gambe, ero senza forze, la vista annebbiata, mi girava la testa e mi pareva di vedere dei lustrini. Non avevo però gambe gonfie, né ho mai perso sangue dalla bocca. Non feci mai però alcun accertamento.

Il 6 settembre del 1997 sono stata coinvolta in un terribile incidente stradale vicino a Reggio Emilia. Un guidatore ubriaco mi ha investito frontalmente. Lui è morto e io sono viva per miracolo. Venni ricoverata all’ospedale di Reggio Emilia. Avevo sfondato il parabrezza, mi ero storta il naso e mi fu messo il collarino. Facendo i soliti esami di routine in ospedale non si accorsero di nulla di strano riguardo i miei polmoni o il cuore. In altre parole nessuno si accorse dell’Ipertensione Polmonare.

Continuai con la mia vita di sempre, andavo a ballare, facevo attività sportiva, anche agonismo.

Nel 1998 mio fratello prestava il servizio civile presso l’AVIS e lì fece vedere il mio ecocardiogramma a una dottoressa, la quale notò che c’era qualcosa che non andava. Feci

vari accertamenti presso l’Ospedale di Carpi, poi all’Esperia di Modena, dove fui sottoposta a un cateterismo cardiaco, per via inguinale. Infine mi dirottarono al S. Orsola-Malpighi di Bologna. Qui mi confermarono una Ipertensione Polmonare idiopatica. È stato un fulmine a ciel sereno, proprio a me che “stavo bene”! Mi prescrissero un anti-coagulante, il Coumadin. Nel 2003 è stato aggiunto il Tracleer.

Da subito mi è stato sconsigliato di portare avanti una gravidanza. Questa cosa allora non mi pesò molto, un po’ per la mia giovane età, un po’ perché a quell’epoca non era un’idea predominante. In verità continuavo a sentirmi bene, facevo tutto, pattinaggio e corsa e se non fosse stato per gli esiti clinici, non avrei mai detto di essere malata, anche perché ero così dalla nascita, quella era la “mia” normalità.

Nello stesso anno, il 2003, iniziai a convivere con quello che poi sarebbe diventato mio marito. Visto che mi era stata sconsigliata la gravidanza, si fece strada in noi l’idea dell’adozione, e volevamo tantissimo potere adottare una coppia di fratellini. Nel 2006 iniziammo a frequentare i corsi per l’adozione, le sedute dallo psicologo per accertare l’idoneità e a stabilire i primi contatti col Tribunale dei Minori. Subito l’idoneità fu riconosciuta per un bimbo, ma noi ne volevamo due. Per ottenere l’affidamento occorreva comunque essere sposati. Quindi in fretta organizzammo il matrimonio e poco dopo fummo riconosciuti “abili e arruolabili”. Alla fine arrivò l’idoneità per due bimbi!

Intanto però gli anni passavano… In primavera del 2013 abbiamo deciso di tirare le somme per l’adozione: o arrivano, oppure non se ne fa più nulla. Sono finalmente arrivati due fratellini, uno di 3 e una di 2 anni, dalla Polonia! Una gioia grandissima! Abbiamo raggiunto il nostro obiettivo, adottando due bimbi. Ora sono contenta e appagata, al punto di aver dimenticato lo stress dell’attesa per l’adozione. Fino al novembre 2014 sarò in maternità e me li potrò godere.

Sto bene, pur con le mie cure. Dal 2009 sono in terapia sia con il Tracleer che con il Revatio. In aprile 2014 rifarò un altro cateterismo e la Dott.ssa Manes vedrà se togliermi il Coumadin. Continuo la mia vita di sempre, facendo tutto, anche se osservo i miei tempi e i miei ritmi. Vado in montagna e faccio lunghe passeggiate, salgo in seggiovia, non scio, ma seguo in bicicletta mio marito mentre lui fa jogging. In tutto questo provo rabbia perché a mio avviso non c’è mai stato alcun segnale significativo, oppure né i miei genitori né io l’avevamo interpretato correttamente. Solo segnali clinici che sono poi stati quelli che mi hanno incastrato.

Essendo in cura a Bologna da circa 15 anni, il Prof. Galiè e la Dott.ssa Manes mi prendono ad esempio, parlando del mio caso, durante i corsi che organizzano per medici stranieri e questo mi riempie di orgoglio.

Se posso dare un consiglio, vorrei dire che non serve essere sempre lì col pensiero, non serve andare in panico quando si scopre la malattia, o lasciarsi condizionare la vita, ma occorre farsene una ragione per quanto possibile, e seguire alla lettera i consigli dei medici specialisti. Infine credo e sono convinta di stare bene, solo mi rendo conto un po’ del contrario quando vado a Bologna per i miei controlli.

Ringrazio di cuore il Prof. Galiè e la Dott.ssa Manes perché sono competenti, carini, reperibili sempre. Con la Dott.ssa Manes mi sento spesso per il dosaggio del Coumadin che spero sospenderà in primavera del 2014. Ringrazio anche tutto il resto del personale medico e paramedico per le loro attenzioni nei miei confronti. A mio marito un grandissimo riconoscimento per quello che fa per me: grazie di esistere!

Sonia Marani

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