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Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus
insieme per combattere una malattia che toglie il respiro...

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Una buona notizia, sono responder!

Ciao a tutti, sono fiera ed emozionata di scrivere per la prima volta sul nostro giornale.
Ho scoperto ufficialmente di avere un’ipertensione polmonare idiopatica e di essere una paziente responder il 29 luglio 2014, all’età di 32 anni. Sottolineo ufficialmente perché ufficiosamente già sapevo che qualcosa dentro il mio corpo non stava funzionando.
Stanchezza, affanno e spossatezza erano diventati i miei “migliori amici”: pulire, camminare e correre erano diventati veri e propri incubi. Sudavo freddo, arrancavo e avevo tachicardia nel percorrere a piedi, con le buste della spesa, il breve tragitto supermercato-casa e anche nel fare le scale di corsa a mani vuote. Così, appena varcavo la soglia di casa, mi stendevo sul divano e cominciavo a massaggiarmi il petto dove avvertivo il dolore più acuto, fino a riprendere piano piano fiato e la mia naturale respirazione. Una sera del luglio 2013, un anno prima della diagnosi, durante un fortissimo acquazzone estivo, sono svenuta dopo aver percorso, con un passo sostenuto, una strada in salita. Al pronto soccorso però non mi riscontrarono nulla di anomalo, “giustificarono” il tutto dicendomi che era stato semplicemente un calo della pressione, sommato a un prelievo sanguigno di routine, che avevo eseguito la mattina di quello stesso giorno.
Ciò che destava più preoccupazione in me era di non avere a portata di mano una spiegazione a quanto mi stava accadendo, rispetto ad azioni che costituivano la mia quotidianità.
Aver ricevuto quel famoso 29 luglio 2014 una spiegazione, non certo di immediata digeribilità, al mio malessere fisico, ha per me significato aver compreso cosa avrei potuto fare, da quel momento in poi, per far sì che quegli spiacevoli e fastidiosi sintomi non si verificassero più.
Ho scoperto casualmente di aver l’ipertensione polmonare durante una visita medica al S. Orsola-Malpighi con il preparatissimo endocrinologo, il Dott. Pagotto, dopo aver ritirato delle analisi del sangue che mi erano state prescritte per controllare la funzione tiroidea. Da quelle analisi emerse che ero e sono ipotiroidea. Nella visita di prassi che il Dott. Pagotto mi fece, all’ausculto del cuore, egli rilevò un “click”. Me lo ricordo bene, usò proprio questa espressione. Il Dott. Pagotto mi suggerì di fare un elettrocardiogramma per vederci meglio rispetto a quel “click” auscultato.
Mi recai così nella mia città natale di Rimini dal mio amico cardiologo, il Dott. Saporito, che dopo avermi fatto un elettrocardiogramma e un ecodoppler, si accorse che la mia pressione nelle arterie polmonari era più alta rispetto alla norma. Non trattando personalmente l’ipertensione polmonare, mi comunicò coscientemente che il suo lavoro terminava là. Decise così di inviare il mio caso alla migliore équipe medica di ipertensione polmonare, quella diretta dal Prof. Galiè, con cui il Dott. Saporito aveva collaborato precedentemente. Di lì a poco mi arrivò la telefonata dell’Emanuela, la segretaria del reparto di ipertensione polmonare, che mi comunicò che l’équipe aveva ricevuto e accolto la lettera inviata dal mio cardiologo. Un po’ frastornata giunsi, nel luglio 2014, al padiglione 21 del S. Orsola-Malpighi. Frastornata perché non riuscivo a realizzare cosa mi avrebbero potuto fare, rispetto a ciò che aveva cercato di spiegarmi in teoria il mio amico cardiologo prima di arrivare al S. Orsola-Malpighi.

In più, a “condire” il tutto, avevo da pochissimo chiuso un’importante relazione sentimentale: insomma avevo un bel carico emotivo da fronteggiare.
Ho avuto la fortuna che, vivendo a Bologna, dove mi sono trasferita da diversi anni per intraprendere gli studi universitari, lo screening di esami a cui ci sottopone il S. Orsola-Malpighi prima della diagnosi definitiva di ipertensione, l’ho potuto fare attraverso dei day hospital, spalmati nell’arco di 5-7 giorni, evitandomi il ricovero.
Ad accogliermi il primo giorno al S. Orsola-Malpighi ci sono state le Dott.sse Manes e Bacchetti. Ricordo che la Dott.ssa Manes consultava i miei referti medici per cominciare ad aggiornare la mia cartella clinica, facendomi una serie di domande e inserendo i dati che la Dott.ssa Bacchetti le riportava mentre mi visitava.
Quello stesso giorno ebbi la fortuna di conoscere anche le splendide infermiere Angela e Fiammetta, ciascuna delle quali mi ha colpita per caratteristiche precise. Di Angela ho apprezzato il suo sorriso contagioso sempre presente sul suo volto che, insieme alla sua vivacità, mi incitavano a lottare incessantemente. Di Fiammetta invece ho apprezzato la sua simpatia che, tuttora, mi accompagna piacevolmente ogni volta che entro in reparto per fare delle visite.
Nella settimana di screening ho incontrato ancora Ambra, la tecnica del test del cammino, la cui dolcezza e pazienza mi hanno colpita fin dall’inizio e il Dott. Palazzini, con cui ho fatto i miei primi due cateterismi cardiaci (prima e dopo il trattamento farmacologico prescrittomi). Durante il mio primo cateterismo ho pianto tantissimo, non per il dolore, ma per la paura di fare una cosa che non avevo mai fatto prima. Il Dott. Palazzini ha davvero fatto il massimo per farmi rilassare. Ho apprezzato tanto il suo sforzo, indice di un perfetto connubio tra umanità e professionalità.
Il secondo cateterismo, effettuato nel novembre del 2014, è andato benissimo, tanto da ricevere i complimenti del Dott. Palazzini per come collaborai. Sono stata ferma immobile, senza dire una parola, fidandomi del suo lavoro e del training autogeno che mi ero fatta nei giorni precedenti, cioè affrontare il tutto senza farmi investire dal panico. È andata alla grande: la mia pressione polmonare da 50 era scesa a 26. Conservo le emozioni di quel novembre 2014 che mi ha segnata in maniera indelebile.
Al termine del primo cateterismo, eseguito in emodinamica, ci raggiunse il Prof. Galiè che mi confermò l’ipertensione polmonare.
Beh, quel giorno fu altrettanto carico di emozioni, di emozioni contrastanti e dolorose, sebbene il Prof. Galiè cercò di tranquillizzarmi, dicendomi di appartenere a quel piccolissimo 10% di pazienti definiti responder.
Ma si sa, la diagnosi di una malattia rara, di cui non avevo nemmeno mai sentito parlare, trascina con sé, almeno nella fase iniziale, paura, rabbia e sofferenza. Tuttavia, accanto a queste umane emozioni, questa diagnosi ha avuto anche lo straordinario merito di tirarmi fuori delle risorse infinite che non sapevo e non avrei mai pensato di avere. Queste mi hanno insegnato ad accettare la mia nuova condizione di donna e a conviverci, affrontando a testa alta le gioie, le novità e le difficoltà che ogni vita vissuta pienamente ci riserva.
Raggiungere uno stato di consapevole accettazione della diagnosi non è stato semplice per me, direi piuttosto complesso, ma non impossibile.
Infatti, a diagnosi ricevuta, ricordo di aver attraversato un’inconsapevole fase iniziale di negazione, rispetto a quanto mi avevano comunicato. Questa negazione, da un lato, non mi permetteva di condividere la mia esperienza con le altre persone significative per me, dall’altro lato, non mi permetteva di vivere al massimo delle mie capacità. Ero trattenuta e rinchiusa in me stessa.
Questa fase iniziale si è progressivamente evoluta, dopo aver rielaborato tutto il dolore che covavo e che mi era impossibile frenare, in un’altra fase. Ho capito che l’unica soluzione, oltre alla cura farmacologica, era quella di cominciare a tirare fuori quella forza, da me definita come una forza felina, che è in ciascuno di noi. Questa forza aspetta di uscire al momento giusto, cioè di fronte a quel bivio che, a volte, la vita ci impone: decidere di vivere come delle vittime o come dei vincenti.
Beh, io ho scelto la seconda! Ho ripreso in mano i miei studi universitari, sto focalizzando tutte le mie energie per raggiungere il mio grande traguardo di nome “laurea”. Sono orgogliosamente a tre esami dalla fine e ho già iniziato a pensare e a costruire l’idea della mia tesi.
Dunque, quest’esperienza così dolorosa la sto tramutando in un’esperienza di vita sì complessa, ma che mi sta dando un’opportunità immensa di crescere, di evolvermi, di ascoltare e ascoltarmi, di sentire cose che prima davo per scontate, di alimentare/raffinare la mia sensibilità verso gli altri, di evitare d’incaponirmi nel perseverare scelte sbagliate che mi porterebbero solo a grande infelicità, di ossigenare i miei rapporti umani e di vivere bene nel “qui e ora”, senza rimandare al giorno dopo.
Non solo, ho scoperto anche l’importanza di praticare lo yoga settimanalmente, ricevendo un benessere psicofisico imparagonabile. Lo consiglio a tutti!
Oggi mi sento fortunata e, con sole due compresse di Adalat al giorno, la mia condizione fisica è migliorata straordinariamente. I vecchi sintomi sono ormai soltanto un lontano ricordo.
Ho sostituito alle mie corse, spesso inutili, delle piacevoli e più utili passeggiate. L’Adalat ha invece sostituito simpaticamente, nella mia borsa, le morositas alla liquirizia che erano le mie caramelle preferite.
Ho scoperto che l’ironia e l’autoironia sono, soprattutto in quest’ultimo anno, importantissime, le migliori compagne di viaggio che si vorrebbero. Sdrammatizzare, che è diverso dal banalizzare, mi aiuta, e aiuta chi mi sta vicino, a “decostruire”, affrontare e condividere temi ed emozioni complessi.
Ringrazio tutto lo staff del S. Orsola-Malpighi che ogni giorno con dedizione, impegno e professionalità compie un lavoro straordinario, promuovendo e sostenendo l’evoluzione della ricerca scientifica, la nostra amica Marzia, responsabile dell’associazione AIPI, che mi ha spesso ascoltata e sostenuta in reparto, incoraggiandomi a scrivere la mia storia.
Infine, ringrazio ciascuno di voi che vive situazioni simili e diverse dalla mia. Ho avuto anche la grande fortuna di conoscere di persona alcuni di voi e diventarci amica, traendo incredibili insegnamenti di vita.
Cari compagni lottiamo e ricordiamoci ogni giorno di scegliere responsabilmente di vivere e agire come dei vincenti!

di Alessandra Manieri

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