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Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus
insieme per combattere una malattia che toglie il respiro...

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Bravo, ma anche fortunato…

Mi chiamo Bruno e ho qualche anno… insomma lo confesso, sono un nonno!
Da circa 46 anni soffro di diabete, e questo mi porta a fare cinque o sei iniezioni di insulina al giorno, ma sono talmente bravo (forse più fortunato che bravo) che in tanti anni ho imparato a convivere con l’insulina, e a non incorrere negli effetti devastanti che spesso accompagnano questa malattia.
Per controllare meglio la glicemia, per tanti anni e tutte le mattine, con il sole o con la neve, mi facevo i miei 4/5 Km al giorno a piedi, lungo un marciapiede che costeggia il mare, o una pista pedonale. Ma quattro anni fa ho cominciato a sentirmi affaticato, con difficoltà respiratorie e battiti cardiaci stranamente accelerati. Finchè un giorno ho deciso di andare al pronto soccorso di un ospedale dove il primario era un mio carissimo amico. Mi ha visitato, misurandomi la saturazione, che era a 74, e ha deciso di ricoverarmi nel reparto di Cardiologia di quell’ospedale, dove sono rimasto per 10 giorni. Mi hanno rivoltato come un calzino, chiedendo anche un consulto al primario di Pneumologia, ma sono tornato a casa senza diagnosi, salvo qualche disturbo qua e là. Non convinto, e continuando a non star bene, sono ritornato dal mio amico primario, che decise di telefonare a un suo collega di Roma, che sentendo descrivere i miei sintomi, disse subito che avrebbe potuto trattarsi di ipertensione polmonare, ma che per diagnosticarla con certezza era necessario sottopormi a un cateterismo cardiaco.
Confesso che avevo paura di questo cateterismo, non sapendo cosa fosse! Presi comunque un appuntamento all’ospedale di Ancona, che ha un reparto di cardiologia di eccellenza. Feci un altro ricovero: la coronografia e il cateterismo cardiaco conclamarono l’ipertensione polmonare. Mi venne prescritto un primo farmaco che mi diede qualche problema al fegato e che fu sostituito, dopo alcune valutazioni, dal Revatio. Successivamente, per avere un migliore risulato, mi fu prescritto anche il Volibris. Purtroppo continuavo a non vedere miglioramenti, nonostante mi fosse anche stata aumentata la dose dei farmaci.
Alla scoperta della mia ipertensione polmonare, ho provato tanta paura e tristezza, mi sentivo depresso, pensavo alla mia condizione di diabetico, e non riuscivo a capire cos’altro poteva succedermi. Dopo un emogas mi hanno prescritto l’ossigenoterapia. Mi sono messo a piangere… non mi vergogno a dirlo, non sapevo se avrei potuto continuare a guidare la macchina, non capivo in cos’altro questa malattia mi avrebbe limitato…
Oggi, salvo le problematiche che l’assunzione dell’ossigeno comporta, ci convivo. Siccome sono abituato a documentarmi, ho trovato su internet un forum in cui si parlava proprio di ipertensione polmonare, mi ci sono iscritto e ho cominciato a confrontarmi con altri che avevano la mia stessa malattia. Fra il forum e altre ricerche fatte su internet, ho saputo che all’Ospedale S. Orsola-Malpighi di Bologna opera il Prof. Galiè, studioso di questa malattia, e sembra che quanti si occupano di IP seguano le sue linee guida. Decisi così di chiamare per prenotare una visita. Trovai un’accoglienza straordinaria e tanta disponibilità, cosa rara. Mi dissero che avrei dovuto ripetere il cateterismo. E mi fu fatto un restyling della cura! Adesso assumo 5mg “pro die” di Volibris e 20mg “per tre pro die” di Revatio. I cateterismi successivi hanno confermato che le dosi e i farmaci somministrati erano quelli giusti per me.
Da allora sono passati tre anni e anche se sono in ossigenoterapia, debbo dire che sto bene. L’unico problema che ancora mi fa pesare la mia condizione, è il fatto che purtroppo se voglio muovermi da casa per più di un giorno mi devo programmare con molto anticipo, a causa degli attacchi degli stroller per l’ossigeno, che non sono unificati, e quindi devo organizzare il trasporto di una bombola di ossigeno in albergo, e questo richiede tempo. Ma volendo guardare agli aspetti positivi, dirò che mentre prima non potevo stare neanche un’ora senza ossigeno, adesso se non faccio sforzi ci sto anche tre ore, e la frequenza cardiaca è ormai regolare. Tutto questo lo devo al Prof. Galiè, che non finirò mai di ringraziare, insieme al suo staff. Spero che le mie esperienze possano aiutare altri. Saluto tutti i lettori di questa rivista con un abbraccio affettuoso.

Bruno

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