Attività dell’AIPI

L’AIPI ha attivato negli anni forme di supporto di tipo personale, organizzativo ed economico, tutte assolutamente gratuite per i pazienti. Tra queste citiamo:

• la linea telefonica attiva  tutti i giorni, per informazioni e assistenza su questioni varie inerenti la malattia (Pisana Ferrari 348.4023432 e Marzia Predieri 347 7617728);

• la linea telefonica AIPI voce amica, animata da due volontarie, che può offrire conforto e solidarietà (Claudia Bertini 3383021382 e Gabriella Di Vita 333.7949633);

• il manuale AIPI sull’Ipertensione Polmonare, con informazioni sulla malattia (diagnosi, terapie, soluzioni chirurgiche, futuri orientamenti della ricerca), testimonianze di pazienti e consigli pratici per la vita di tutti i giorni;

• il notiziario trimestrale AIPI news (registrato presso il Tribunale di Milano), che è diario dell’associazione (con la cronaca e calendario delle attività), filo diretto con i soci (attraverso biografie, lettere, disegni, poesie, racconti inviati dai soci), e fonte aggiornamento scientifico su nuovi farmaci e sviluppi della ricerca;

• il sito internet www.aipiitalia.it creato nel 2003, con informazioni sulla malattia e sulle attività dell’associazione (100.000 pagine “cliccate” di media all’anno);

• il web forum, luogo di incontro “virtuale” per i pazienti, con oltre 250 iscritti e una media di 100 messaggi e 2.000 visitatori al mese;

• l’Assemblea Annuale dei Soci, occasione di incontro e socializzazione e di aggiornamento sulla malattia e questioni connesse (oltre 140 persone presenti all’ultima edizione domenica 3 aprile 2011, durante la quale relatori qualificati hanno trattato temi di ordine medico-scientifico, problemi di applicazione delle leggi su invalidità e handicap, supporto psicologico e benessere psicofisico dei pazienti);

• i corsi di informazione/formazione sulla malattia destinati a pazienti e volontari che ne facciano richiesta, tenuti dal Prof. Nazzareno Galiè presso il Centro per l’Ipertensione Polmonare del S. Orsola-Malpighi;

• l’assistenza psicologica ai pazienti attraverso colloqui individuali a Bologna o telefonici per chi è impossibilitato a spostarsi (Dott. Marco La Rosa, psichiatra e psicoterapeuta di Bologna – per appuntamenti chiamare 348.4023432);

• l’assistenza economica ai pazienti attraverso l’apposito Fondo, istituito nel 2005, per coprire le spese per le trasferte per visite specialistiche e altre spese inerenti alla malattia;

Da gennaio del 2008 l’AIPI ha attivato inoltre dei servizi specifici per i pazienti in cura presso il Centro per l’Ipertensione Polmonare del S. Orsola-Malpighi di Bologna. Tra questi vi sono:

• la presenza di una volontaria AIPI in Ospedale: Marzia Predieri è disponibile per informazioni e assistenza in ambulatorio di Ipertensione Polmonare, Padiglione 14 del S. Orsola-Malpighi, tutti i lunedì pomeriggio e in reparto di Cardiologia, Padiglione 21, tutti mercoledì mattina;