Aipiitalia

Tutto inizia ad ottobre inizio mese non ricordo il giorno ricordo che era domenica....eravamo usciti dopo una piacevole passeggiata,al ritorno in macchina che si trovava in una strada in salita........inizio ad avvertire una stanchezza strana, un affanno troppo esagerato e il cuore che sembra impazzito......arrivo in macchina senza fiato e col cuore che sembrava potesse scoppiare da un momento all'altro...........sedutami quasi come stessi morendo inizio a fare dei respiri profondi e in pochi minuti il cuore ritorna al suo battito normale.. tutto passato come se niente fosse.......sono rimasta molto perplessa e scossa da tutto cio'...... cosa mi stava capitando??? insomma tra le risate di mio figlio che mi prendeva in giro perche' non riuscivo a fare due passi e mio marito che mi diceva "e che devi fare piu' movimento....non sei abituata allo sforzo" mi sono un po' distratta.....e non ci ho piu' pensato....Da li a pochi giorni inizio ad avvertire questo senso di stanchezza anche salendo i 20 scalini di casa di mia mamma....che prima salivo senza nessuna difficolta' questo mi ha lascia un po' pensierosa e piu' vigile su tutto cio' che mi sembrava strano.....come il cuore che aveva dei battiti strani come delle botte al petto improvvisi mai avvertiti prima, c'era qualcosa che non andava ma cosa? L'ultima svolta decisiva e' stata quando siamo andati alla sacra del pistacchio a Bronte stesso episodio che mi successe quella domenica, da qui ho detto a mio marito "c'e qualcosa che non va".
Non perdo tempo e dopo pochi giorni vado dal dottore e gli racconto ,lui mi prescrive un ecocardio ....non perdo tempo la prenoto lo stesso giorno e mi prenotano per il 25 ottobre. Il 25 vado a fare questa ecocardiografia........... non posso dimenticare la faccia della dottoressa mentre incredula cercava una spiegazione a cio' che vedeva chiama un altra dottoressa che conferma il suo dubbio.....io ero pietrificata dalla paura.....finalmente trovo la forza di chiedere cosa stava succedento e li la risposta """purtroppo dall'eco riscontriamo un ipertensione polmonare seria""" io chiedo cosa fosse ma la dottoressa e' stata molto vaga e mi manda al policlinico a catania dove sono piu' specializzati ,li viene confermata l'ipertensione il dottore mi spiega sempre vagamente di cosa si tratta e di tutti i controlli che avrei dovuto fare.........non ti dico l'ansia e la paura che cresceva di giorno in giorno.......inizio con la scintografia ai polmoni<<esito buono>>questo un po' mi tranquillizza......ma poi arriviamo all'ecografia all'addome li trovano una ciste sospetta al rene e consigliono una tac per vedere di cosa si tratta......cosi la tac invece di farla solo ai polmoni la faccio anche ai reni con il metodo di contrasto.....non parliamo dell'ansia e la paura che la notte non mi facevono dormire......poi l'esito della tac ai reni solamente una cista.........che sollievo...........invece l'ipertensione c'e e non e' guaribile purtroppo!!!! cosi mi ha detto il dott "dovrai abituarti a conviverci"...............Ultimo esame <<cateterismo coronale>>quello per poter capire la natura di questa malattia per poter dare una terapia........cosi giorno 30 dicembre mi reco all'ospedale per fare quest'ultimo esame.......tanta paura....ma infondata non e' stato poi cosi terribile non ho sentito dolore...
Poi la sentenza........Ipertensione Polmonare Arteriosa Ediopatica una malattia rara che colpisce le vene che portano il sangue ai polmoni che si restringono sempre di piu' fino ad occludersi,questa malattia fino al 2000 era incurabile e si moriva adesso ci sono delle cure.......mi hanno proposto di far parte dello studio ...........................ecco questo e l'inizio del mio 2012...
L'inizio del mio dramma e della mia depressione,le mie giornate trascorrevono tra attacchi di pianto svogliatezza tutto mi sembrava crollare guardavo i miei figli e il mio cuore impazziva dalla paura al solo pensiero di non poterli vedere crescere....si avevo paura...di questa malattia che ancora non si conosce abbastanza bene e dalla quale non si può guarire....mi sentivo sola nessuno mi capiva tutti mi incoraggiavono...ma che ne sapevono loro quello che stavo vivendo.....poi ho conosciuto altre persone con la mia stessa malattia con delle storie alle spalle molto più complicate della mia....persone speciali che sono riuscite a darmi la serenità che avevo perso e la forza per lottare....Grazie amiche mie senza di voi non ce l'avrei fatta e grazie anche all'associazione che permette a noi pazienti di coscerci e questo non è poco....

Ciao Alessandra, benvenuta nel forum. Anche io come te ho l’ipertensione polmonare idiopatica, avevo 37 anni quando me l’hanno diagnosticata, adesso ne ho 41. Prova una terapia (bosentan) aggiungine un’altra (sildenafil) aumenta il dosaggio (sildenafil), adesso cosa posso dire… non corro, ma cammino, faccio un sacco di cose che facevo prima, stamattina ho pulito i pavimenti senza il minimo accenno di affanno … saranno anche le medicine, ma penso che se non ci si abbatte e non ci si demoralizza forse dei piccoli importanti e positivi risultati si riescono a raggiungere … Ti faccio tanti auguri, ma soprattutto ti dico NON ABBATTERTI!!!!!
Un affettuoso saluto
Daniela

Ciao Daniela...grazie x l'incoraggiamento... lo so che non ci si deve abbattere ma ad impatto questa è stata la mia reazione... oggi sono tranquilla e sto bene...in realtà non sono mai stata male a parte l'affanno ma adesso con la terapia anche quello non ce quasi più...io faccio tutto...l'unico limite e lo sport e gli sforzi più pesanti...

Ciao Alessandra!! benvenuta nella nostra grande famiglia!!

certo so che uno preferirebbe restarne fuori ma per fortuna questa grande famiglia esiste

lo sconvolgimento dei primi tempi è comune a tutti .. non saremmo umani se non avessimo questi sentimenti ... ma ora è il momento di reagire, di combattere al meglio quello che ti è capitato, il fatto che tu non sia sola in questa situazione dovrebbe darti uno stimolo in più e poi secondo me dovresti coinvolgere anche tutta la tua famiglia nella lotta, anche i tuoi figli, parlane apertamente fatti aiutare anche moralmente ... l'unione fa la forza!! :wink:

e poi sport e sforzi fisici possono anche aspettare , o no??
attenzione a non dare retta alle statistiche :shock:

.... prima del 2000 non tutti morivano ... io ci sono ancora!!!!!!!! :bounce:

un abbraccio fortissimo
Cri

Ciao Cri...si infatti ora lo so ma questo era quello che mi avevono detto...poi ho conosciuto Pina è ho capito che erono solo statistiche e che comunque si deve reagire perchè non reagendo è peggio e ci si ammala di più!!!!

Ciao Alessandra, sono molto contenta che tu abbia conosciuto Pina, è una donna che infonde serenità e sicurezza, e sono certa che a te starle vicino farà un gran bene. Come Pina, quasi tutti noi ci curiamo a Bologna, che come già saprai, è un centro di eccellenza. Qualunque cosa tu voglia sapere su questa malattia oltre a Pina, noi siamo tutte a tua completa disposizione, non aver paura di parlare con noi nelle tue giornate difficili, perchè purtroppo ce ne saranno, noi siamo come te e siamo le più idonee per capirti e sostenerti. - Tanti cari auguri -

Ciao Alessandra,sono Daniela anch'io come te ho ip idiopatica oramai è un annno e mezzo ,non sapevo neanche l'esistenza di questa malattia,quando ti viene diagnosticata non ti rendi conto di cosa ti sta succedendo vedi solo il mondo caderti addosso ti fai mille domande e hai poche risposte ma poi per fortuna il tempo ti aiuta a superare il trauma,etu devi reagire per forza per te per la famiglia e poi perchè la vita in fondo è bella....Io dal 2010 vivo con la pompa del flolan,certo nn tutti i giorni sono uguali una volta è colpa del freddo l'altra è colpa del caldo pero' ti ripeto la vita è bella e dobbiamo farci forza per viverla nel modo migliore,io ti auguro un grosso in bocca al lupo e un ben venuta nel forum che aiuta sfogarti a toglierti dei dubbi chi meglio di chi prova le tue stesse emozioni e ha gli stessi problemi puo' in qalche modo aiutarti! Ciao Daniela

ciao ale sono felicissimaaaaaaaaaa che sei entrata nel forum qui siamo una grande famiglia. mi ricordo il giorno che ti o conosciuta in ospedale eri spaventatissima, ma grazie anche al mio coraggio ti o dato forza anche a te, insieme sconfiggeremo la bestia ne sono sicura vvbttttttttttttttttttttt ciao

Grazie a tutti x le vostre parole di incoraggiamento.......spero di esservi utile anch'io anche se non sto male e che non ho avuto problemi gravi almeno fino ad oggi e spero di continuare cosi.....un bacio a tutti voi e speriamo di farcela nel meglio dei modi!!!!

Cara Alessandra io ho una storia simile alla tua,faccio il revatio non sto in stato ottimale ma mi accontento come tanti mi hanno detto quì sul forum la mia vita deve andare più piano....ancora mi trovo a camminare e muovermi svelta poi mi fermo e rallento,certo sono più soggetta a bronchiti e peggio ancora.Però la bestia che è in agguato specialmente all'inizio è l'ignoto il non conoscere la malattia,e la depressione, come te guardavo mia figlia ed entravo in stato di angoscia,vedevo tutto nero....poi ho letto tutte le risposte quì ho cominciato con grande forza di volontà ad uscirne anche perchè dopo lo stare tanto male ora vedo uno spiraglio di convivere e accettare questa malattia(ho anche altre patologie).Comunque ti faccio tanti auguri e fra alti e bassi si va avanti,un abbraccio.

Ciao alessandra e benvenuta, voglio dire una cosa, la mia storia e` un po diversa e quando leggo di voi che vi siete accorti della malattia perche' vi siete resi conto a un certo punto della vostra vita che vi affaticavate più del solito, un po mi viene da sorridere perche' leggo delle vostre sensazioni, dell'affanno, del cuore che sembra sul punto di esplodere e penso che per me tutto questo e' sempre stata la normalita'... io ho l'IP praticamente da sempre e sono nato un po di tempo prima del 2000 e sono ancora qua :-)

e ti diro' di più io fino al 2010 non facevo nessuna terapia a parte un diuretico al bisogno. Pensndo a tutto questo penso che infondo sono stato fortunato ad averla sempre avuta l'IP, caspita mi sono evitato un bel trauma!
Ci scherzo un po su, ovviamente non e' bello vivere con i limiti che questa patologia comporta, ma la vita e' un dono troppo prezioso per buttarla via a causa di una malattia, quindi coraggio e forza, la vita va avanti, solo un po più lentamente ;-) in bocca al lupo alessandra e ricordati che in questa grande famiglia troverai sempre persone a darti un po di conforto!
Ciao ciao

Ciao Mariolin grazie x le tue parole.....si forse hai ragione tu....troppa paura l'ansia che ti assale...ma purtroppo quando non si consce bene la situazione è cosi...come ho scritto infatti dopo aver conosciuto Pina mi sono stabilizzata poi ho conosciuto altre persone ed andata meglio...ma qui su questo forum ho trovato veramente la serenità...grazie a tutti voi alle vostre storie...le vostre parole di incoraggiamento.....grazie di cuore

Ciao Alessandra. Che bello sapere che ci sei anche tu sul forum, quindi ti dico: "Benvenuta in questa grande e meravigliosa famiglia". :3some:

Vedrai ti troverai bene e non vedo l'ora di conoscerti. Il 16 di questo mese sei ufficialmente invitata a casa di Pina, col suo permesso, naturalmente, così potremo raccontarci tutto quello che vogliamo. :argue: