Buongiorno a tutti
Inviato: martedì 15 novembre 2011, 13:20
Buongiorno a tutti.
Sono Dario, 40 anni compiuti. Convivo da sempre con l’ ipertensione, dato che la mia è idiopatica III NYHA, anche se SONO COSCIENTE di convivere con lei da solo un anno e mezzo circa, da aprile 2010.
Scusate se nella mia presentazione andrò a finire con dare consigli e opinioni su un altro post (quello di Danieladani)
La mia esperienza: per primo un episodio di svenimento era stato associato a stanchezza (novembre 2009), tosse continua notturna e sangue dalla gola e dal naso era “solo” irritazione proprio per i continui colpi di tosse (feci lastra a torace che non mostrava nulla). Gambe sempre più stanche e pesanti, caviglie gonfie, addome, tutto era solo perché “mangiavo troppo”. Più o meno su 160 cm di statura avevo addosso 67-68 kg … Dieta senza risultati utili, non scendevo neanche di un chilogrammo, ma solo di etti! Che puntualmente riprendevo dopo due giorni.
Affanno anche per una rampa di scale … e dove lavoravo dovevo fare 140 gradini ogni giorno, con due, tre, quattro pause … sempre di più. Da qui sempre meno fiducia nei medici e sempre più tristezza e ansia mia, ma mai mi sono arreso a cercare di risolvere… più che tristezza quel senso di frustrazione di VOLER risolvere e non riuscire.
Non trovavo soluzione, fino a che un malore notturno mi ha portato in ambulanza al PS del G.B.Grassi di Ostia - Roma, dove vivo. Sono entrato con 208 puls/minuto, non sapevo se ne uscivo. Grazie alla tempestività, alla professionalità medica o semplicemente a qualche Santo da lassù, dopo una settimana ero ancora vivo, con meno chili e una certezza in più: Ipertensione Arteriosa Polmonare. E con un po’ di fiducia in più nella classe medica. Sono stato indirizzato al centro IP del San Camillo.
Da allora sono seguito costantemente da questo centro (dott.ssa Cicini) e con costanza di farmaci e tanta, tanta pazienza, ho raggiunto 53 kg e risolto con la ritenzione idrica, prendo Lasix, Tracleer, Revatio (dose doppia) e molto probabile entro fine anno inizierò trattamento con iloprost/Ventavis.
E’ una lotta, la nostra vita è una continua lotta! Però, perché arrendersi? Precisazione: sono mesi che vi seguo (e vi faccio i complimenti!) ma non amo i forum e/o chat in generale. Mi sono deciso a scrivere leggendo il post di Danieladani e lì ho trovato me stesso un anno e mezzo fa: stessa paura, stessa sfiducia, stessi mille dubbi, anche se le storie sono diverse come ovvio che sia. Ognuno ha la sua, personale, ma lottando tutti insieme ci si sente meno soli e più forti. Daniela, per l’ufficio, il diuretico, ecc. … ci si organizza! Prima di tutto non devi sentirti in colpa, la IAP non è una colpa! Non devi vergognarti o sciocchezze simili. Non hai commesso un crimine. Anche io pensavo a questo un anno e mezzo fa, ma con sorpresa e parlandone con alcuni colleghi (quelli più a contatto con me) ho scoperto veri amici, sinceri e anche altre persone false e meschine … è la vita … La famiglia invece è sempre stata al mio fianco, sempre e in tutto. Anche io spilucco qualcosa fuori i pasti, il capo mi prende bonariamente in giro, ma il mio stomaco ne giova (2 Tracleer, 6 Revatio, 2 Lasix, 1 Luvion, 1 Zyrolic, + Cordarone un giorno sì e uno no e il povero Pantorc da solo non ce la fa!)
Come effetti collaterali il Revatio mi da un po’ il naso chiuso, ma non sempre, a volte anche per 20gg non ne sento effetti. Poi invece, quando proprio non ce la faccio più uso poca Rinazina. I farmaci li ritiro solo in ospedale, mi organizzo con l’ufficio avendo anche permesso per la legge 104. Altre cose per ora non mi vengono in mente se non di esortarti a vivere serenamente la nuova condizione. Riscoprirai valori che avevi dimenticato e come me troverai tante persone che sanno cosa significa voler bene!
Un abbraccio Dario
Sono Dario, 40 anni compiuti. Convivo da sempre con l’ ipertensione, dato che la mia è idiopatica III NYHA, anche se SONO COSCIENTE di convivere con lei da solo un anno e mezzo circa, da aprile 2010.
Scusate se nella mia presentazione andrò a finire con dare consigli e opinioni su un altro post (quello di Danieladani)
La mia esperienza: per primo un episodio di svenimento era stato associato a stanchezza (novembre 2009), tosse continua notturna e sangue dalla gola e dal naso era “solo” irritazione proprio per i continui colpi di tosse (feci lastra a torace che non mostrava nulla). Gambe sempre più stanche e pesanti, caviglie gonfie, addome, tutto era solo perché “mangiavo troppo”. Più o meno su 160 cm di statura avevo addosso 67-68 kg … Dieta senza risultati utili, non scendevo neanche di un chilogrammo, ma solo di etti! Che puntualmente riprendevo dopo due giorni.
Affanno anche per una rampa di scale … e dove lavoravo dovevo fare 140 gradini ogni giorno, con due, tre, quattro pause … sempre di più. Da qui sempre meno fiducia nei medici e sempre più tristezza e ansia mia, ma mai mi sono arreso a cercare di risolvere… più che tristezza quel senso di frustrazione di VOLER risolvere e non riuscire.
Non trovavo soluzione, fino a che un malore notturno mi ha portato in ambulanza al PS del G.B.Grassi di Ostia - Roma, dove vivo. Sono entrato con 208 puls/minuto, non sapevo se ne uscivo. Grazie alla tempestività, alla professionalità medica o semplicemente a qualche Santo da lassù, dopo una settimana ero ancora vivo, con meno chili e una certezza in più: Ipertensione Arteriosa Polmonare. E con un po’ di fiducia in più nella classe medica. Sono stato indirizzato al centro IP del San Camillo.
Da allora sono seguito costantemente da questo centro (dott.ssa Cicini) e con costanza di farmaci e tanta, tanta pazienza, ho raggiunto 53 kg e risolto con la ritenzione idrica, prendo Lasix, Tracleer, Revatio (dose doppia) e molto probabile entro fine anno inizierò trattamento con iloprost/Ventavis.
E’ una lotta, la nostra vita è una continua lotta! Però, perché arrendersi? Precisazione: sono mesi che vi seguo (e vi faccio i complimenti!) ma non amo i forum e/o chat in generale. Mi sono deciso a scrivere leggendo il post di Danieladani e lì ho trovato me stesso un anno e mezzo fa: stessa paura, stessa sfiducia, stessi mille dubbi, anche se le storie sono diverse come ovvio che sia. Ognuno ha la sua, personale, ma lottando tutti insieme ci si sente meno soli e più forti. Daniela, per l’ufficio, il diuretico, ecc. … ci si organizza! Prima di tutto non devi sentirti in colpa, la IAP non è una colpa! Non devi vergognarti o sciocchezze simili. Non hai commesso un crimine. Anche io pensavo a questo un anno e mezzo fa, ma con sorpresa e parlandone con alcuni colleghi (quelli più a contatto con me) ho scoperto veri amici, sinceri e anche altre persone false e meschine … è la vita … La famiglia invece è sempre stata al mio fianco, sempre e in tutto. Anche io spilucco qualcosa fuori i pasti, il capo mi prende bonariamente in giro, ma il mio stomaco ne giova (2 Tracleer, 6 Revatio, 2 Lasix, 1 Luvion, 1 Zyrolic, + Cordarone un giorno sì e uno no e il povero Pantorc da solo non ce la fa!)
Come effetti collaterali il Revatio mi da un po’ il naso chiuso, ma non sempre, a volte anche per 20gg non ne sento effetti. Poi invece, quando proprio non ce la faccio più uso poca Rinazina. I farmaci li ritiro solo in ospedale, mi organizzo con l’ufficio avendo anche permesso per la legge 104. Altre cose per ora non mi vengono in mente se non di esortarti a vivere serenamente la nuova condizione. Riscoprirai valori che avevi dimenticato e come me troverai tante persone che sanno cosa significa voler bene!
Un abbraccio Dario
