Alcuni dei nostri soci hanno già preso parte allo studio pilota, che ha avuto luogo nella primavera di quest’anno. Grazie anche al prezioso loro input sono stati ora messi a punto i questionari definitivi, e siamo pronti per partire!

I due questionari, di cui uno è destinato ai pazienti e uno ai prende cura di loro, di solito i familiari, sono disponibili per chi voglia dare il proprio contributo a questa importante iniziativa.

L’indagine rappresenta un’occasione per fare conoscere aspetti meno noti ma non per questo meno importanti della malattia a livello europeo. I dati raccolti serviranno ad elaborare nuove strategie volte a migliorare la qualità di vita dei pazienti.

I questionari sono scaricabili dal sito AIPI al sezione DOWNLOAD/Indagine Europea sull’IP.

Verranno inviati anche per posta ed e-mail la nostra volontaria Marzia Predieri ne porterà alcune copie al S. Orsola-Malpighi per distribuirli in day hospital e reparto in occasione delle sue visite (lun. pm e merc).

Il nostro obiettivo è di raccogliere il maggior numero possibile di risposte in tutta Europa per potere giungere a un risultato statisticamente rilevante.

I questionari, assolutamente ANONIMI, saranno da rispedire alla società di comunicazione che ci assiste per la parte organizzativa :

LIBRA Reserch
P.le Cadorna 9
20123 Milano

Anche tu puoi dare un contributo prezioso, partecipa all’indagine!

GRAZIE ANTICIPATAMENTE!

Infine vi segnaliamo che è partita la camapgna di sensibilizzazione europe “Time matters”, il tempo conta, è prezioso!

PHA Europe, l’associazione europea per l’IP, ha di recente lanciato la campagna web Time matters (“Il tempo
conta”) che incoraggia le persone affette da Ipertensione Polmonare e i loro amici e familiari a condividere speranze
e sogni per il futuro. Il tempo conta veramente per i pazienti affetti da IP, sappiamo quanto sia importante arrivare a una corretta diagnosi e a iniziare il trattamento nel minor tempo possibile. Il tempo è un fattore importante, e tutta la campagna ruota attorno a questo tema. E si riferisce anche al tempo per realizzare i propri sogni, per raggiungerli.
Il fine di questa campagna è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto alla malattia. Basta accedere al
sito per partecipare. L’associazione PHA Europe si dichiara soddisfatta di aver promosso questa campagna, importante
sia per gli ammalati che per le loro famiglie. Presto la pagina web sarà tradotta anche in Italiano, e già da ora invitiamo
i nostri soci a partecipare. A pochi giorni dal lancio, sono già tante le storie raccolte, e saranno sempre di più, PHA
Europe è infatti pronta a condividerla con tutti e si augura che diventi una campagna internazionale.
Clicca anche tu su  http://www.phtimematters.org/

Clicca su  more per ulteriori dettagli!

1. Ultimo AIPInews

E’ online da ieri il n. 33 di AIPInews (agosto – settembre-ottobre 2011). Approfondimenti sulle terapie, notizie dall’Europa, interviste, notizie in breve, le nostre gite, le vostre stortie e molto ancora!

2. Indagine europea:

AIPI partecipa insieme alle associazioni di pazienti con IP di Francia, Germania, Regno Unito, Spagna e Italia (AMIP) a una grande INDAGINE EUROPEA finalizzata a capire meglio l’Ipertensione Polmonare dal punto di vista dei pazienti e dei loro familiari negli aspetti legati alla vita di tutti i giorni. I temi che l’indagine si augura di poter approfondire riguardano l’impatto della malattia sulla famiglia, sulla vita sociale e lavorativa, gli aspetti organizzativi e pratici e i risvolti emotivi e psicologici.

Alcuni dei nostri soci hanno già preso parte allo studio pilota, che ha avuto luogo nella primavera di quest’anno. Grazie anche al prezioso loro input sono stati ora messi a punto i questionari definitivi, e siamo pronti per partire!

I due questionari, di cui uno è destinato ai pazienti e uno ai prende cura di loro, di solito i familiari, sono disponibili per chi voglia dare il proprio contributo a questa importante iniziativa.

L’indagine rappresenta un’occasione per fare conoscere aspetti meno noti ma non per questo meno importanti della malattia a livello europeo. I dati raccolti serviranno ad elaborare nuove strategie volte a migliorare la qualità di vita dei pazienti.

I questionari sono scaricabili dal sito AIPI al sezione DOWNLOAD/Indagine Europea sull’IP.

Verranno inviati anche per posta ed e-mail la nostra volontaria Marzia Predieri ne porterà alcune copie al S. Orsola-Malpighi per distribuirli in day hospital e reparto in occasione delle sue visite (lun. pm e merc). 

Il nostro obiettivo è di raccogliere il maggior numero possibile di risposte in tutta Europa per potere giungere a un risultato statisticamente rilevante.

I questionari, assolutamente ANONIMI, saranno da rispedire alla società di comunicazione che ci assiste per la parte organizzativa :

LIBRA Reserch
P.le Cadorna 9
20123 Milano 

Anche tu puoi dare un contributo prezioso, partecipa all’indagine!

GRAZIE ANTICIPATAMENTE!

1. Time matters

www.phtimematters.org